26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».

Конференция прошла в рамках Европейской недели осведомленности о муковисцидозе. Целью мероприятия было информирование пациентов с муковисцидозом и членов их семей о современных методах лечения, способствование решению проблем медицинской и социальной помощи пациентам с муковисцидозом в Российской Федерации; усиление роли пациентских организаций в субъектах РФ для оказания помощи больным муковисцидозом и их семьям.

Организаторами Конференции выступили Национальный Медицинский Исследовательский Центр Здоровья Детей Минздрава России, Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» и Благотворительный фонд «Острова».

В конференции приняли участие 102 участника, представители пациентских организаций, занимающиеся проблемами муковисцидоза из 58 субъектов РФ, ведущие специалисты в области муковисцидоза, представители бюро МСЭ, других профильных министерств и ведомств. Был проведен круглый стол по проблемам оказания медицинской и социальной помощи пациентам с МВ в России.

Благотворительный фонд «Острова» рассказал о своих программах помощи и о том, как пациентские организации могут в них включиться.

Участники конференции приняли итоговую резолюцию.