Информированность против пандемии, так можно обозначить инициативу пациентской организации «НЕФРО-ЛИГА» по проведению цикла прямых трансляций из центра трансплантологии и искусственных органов им. академика Шумакова. Первый эфир на тему «COVID-19: правила жизни для пациентов, ожидающих трансплантацию, и реципиентов донорских органов» состоялся 20 мая.
ФГБУ НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. Шумакова и межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» 20 мая проводят прямой эфир с главным трансплантологом РФ Сергеем Готье.
Волонтеры-писатели подарили свой сборник стихов и сказок «Счастье есть» детям, ожидающим пересадку органов. Иллюстрации для этой книги подготовили ребята на мастер-классах в больницах.
В Челябинске прошла 7-я школа пациентов – мероприятие, на котором специалисты рассказали людям с хронической болезнью почек, как избежать осложнений болезни. Врачи прочли лекции, посвященные сопутствующим сердечно-сосудистым и неврологическим заболеваниям, опасности высокого содержания фосфора и калия в организме.
4 декабря 2019 года на площадке БФУ им. Канта состоялся 5-й Общегородской форум «Общественные организации в Калининграде: укрепление межнационального и межконфессионального согласия в развитии институтов гражданского общества в 2019 году». В форуме приняли участие представители общественных и пациентских организаций региона.
Для нефрологических пациентов Республики Бурятии состоялась консультативная площадка, темой которой стал порядок получения государственной социальной помощи. Участники обсудили работу регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА», порядок компенсации проезда на диализ.
Общественные организации Челябинской области объединились для улучшения уровня медицинской помощи и мер по охране здоровья населения Челябинской области, защиты прав пациентов. Новое объединение возглавила Ольга Абдрахманова, президент регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА».
С приходом в Приморский край ООО «Эверест» открыл диализные центры в городах Находка, Спасское, Артем, Арсеньев. «НЕФРО-ЛИГА» установила тесное сотрудничество с руководством компании, с заведующими диализных центров. Она всегда находится в контакте с пациентами ДЦ этих городов.
В Территориальном органе Росздравнадзора по Челябинской области прошел круглый стол по проблемам нефрологических пациентов, находящихся на заместительной почечной терапии методом гемодиализа. Основной вопрос ‒ реализация лекарственной терапии у пациентов, получающих диализ в диализных центрах Челябинской области.
Общественная организация «НЕФРО-ЛИГА» представила телемедицинскую платформу TransplantNet для постгоспитального сопровождения пациентов после трансплантации донорских органов участникам Российского конгресса трансплантологов.
Весьма плодотворной сами депутаты Народного Хурала Бурятии назвали прошедшую на прошлой неделе седьмую сессию парламента, где был рассмотрен 41 вопрос, в том числе приняты 27 законов и 12 постановлений, среди них и закон «О компенсации проезда диализным пациентам».
Участники школы – пациенты диализа – узнали об особенностях питания и обсудили вопросы заместительной почечной терапии с московским специалистом нефрологом, к.м.н. Алексеем Денисовым.
26 марта 2019 состоялось выездное заседание общественного совета по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Самарской области и МООНП «НЕФРО-ЛИГА», посвященное организации заместительной почечной терапии в Самарской области. Участники заседания заслушали выступления экспертов и приняли обращение с целью прекратить нарушение прав пациентов, страдающих хронической почечной недостаточностью, на предоставление лекарственной терапии.
Целый месяц в Федеральном центре трансплантологии им. ак. Шумакова команда из врачей и пациентов вела съёмки пре- и пост-операционных реабилитационных комплексов ЛФК для пациентов с трансплантированной почкой.
Участники нефрологического форума в Челябинске проверили свои знания о трансплантации и донорстве органов. Опрос провели активисты Челябинского регионального отделения МООНП «НЕФРО-ЛИГА» в рамках проекта «Трансплантация? Я – за!».
Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов "НЕФРО-ЛИГА" получила сертификат, подтверждающий членство во Всемирной федерации спорта лиц после трансплантации и на диализе (World Transplant Games Federation).
Активисты МООНП «НЕФРО-ЛИГА» приняли участие в съезде трансплантологов, представив вниманию специалистов проект по использованию возможностей телемедицины для отдаленного мониторинга пациентов в посттрансплантационном периоде. Участников съезда заинтересовали новые материалы проекта «Трансплантация? Я – за!».
Людмила Кондрашова, председатель МООНП «НЕФРО-ЛИГА» провела вебинар «Адресная помощь людям, нуждающимся в трансплантации почки» в рамках курса «Повышение квалификации по адресному сбору для нуждающихся», организованного Синодальным отделом.
В межрегиональном турнире по боулингу приняли участие пациенты диализа, люди с трансплантированными органами и врачи из Екатеринбурга и Челябинской области. Турнир приурочен к Всемирному дню почки.
Самарские врачи и пациенты приняли участие в лыжном забеге, посвященном Всемирному дню почки, и направленном на популяризацию физической активности среди лиц после трансплантации органов и на диализе.
Информационно-профилактическая акция, посвященная женскому здоровью, состоялась в Областном доме народного творчества. Скрининг, консультация нефролога и просветительские материалы для участниц концерта были организованы Кировским отделением МООНП «НЕФРО-ЛИГА» и Кировским филиалом «Нефросовета».
Участницы предпраздничной выставки «Для Вас, женщины!» узнали о мерах профилактики заболеваний почек, здоровых привычках и получили информационные материалы.
Пациенты, неравнодушные к своему здоровью, их родственники и врачи собрались 3 декабря в Калининграде, чтобы послушать лекции эндокринолога, кардиолога и нефролога и обсудить вопросы профилактики и лечения сопутствующих заболеваний.
