Семь принципов по улучшению качества жизни основаны на понимании и опыте людей, болеющих Рассеянным Склерозом (РС).

В 2005 году Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС) опубликовала набор принципов, которые подобно «золотому стандарту», способны показать, что могут ожидать люди с РС от хорошего качества жизни (quality of life).

В 2016 году работники МФРС пересмотрели принципы и провели всесторонние консультации с людьми из более 30 комитетов и узнали, что влияет на качество жизни людей с РС, людей, заботящихся о них, членов их семей и ближайших друзей.

После совещания МФРС обновила набор принципов, определяющих главные области, в которых даже небольшой прогресс может внести стоящие изменения. Эти принципы не являются приоритетом,  они собраны для людей и организаций для того, чтобы решать, что для них является наиболее важным. Пока ни одно государство всех этих принципов не выполнило. Эти принципы – призыв МФРС к действию для продолжительного улучшения жизни в каждой стране.

«Этот ценный способ строится в рамках схемы качества жизни от Всемирной Организации Здравоохранения и отражает реальные ожидания людей, болеющих РС. Он иллюстрирует взаимодействие между физическим и умственным состоянием здоровья, социальным и другими воздействиями жизни с различными состояниеми длиною в жизнь. Я призываю всех людей, болеющих РС, организации РС, работников здравоохранения и госслужащих использовать этот ресурс для понимания и действий по улучшению качества жизни людей с РС».

Д-р Шекер Саксена, Директор, Отделение Психического Здоровья и токсикологии, Всемирная Организация Здравоохранения.

1. Расширение возможностей, независимости и центральная роль людей, болеющих РС, в решениях, которые влияют на их жизнь.

Почему это важно?

Этот принцип затрагивает каждый  аспект качества жизни. Он говорит о свободе мыслей, личных убеждений и ценностей, правах каждого человека на самоопределение. Его тема широка и распространяется на социальные, профессиональные и интимные отношения и возможности для участия в жизни общества. Он опирается на многочисленные основы здравоохранения, благосостояния и политические установки, показывающие, что качество жизни улучшается, когда люди могут в полной мере участвовать в решениях, которые влияют на их жизнь, и берут на себя ответственность. Это означает: владеть верной информацией, навыками, возможностями и иметь надежное окружение, которое признает несходство всех форм жизни. Пока независимость и права человека будут означать разные вещи по отношению к разным людям, эти вопросы часто будут являться первыми, о чем будет говорить человек, болеющий РС, когда он говорит о качестве жизни.

Некоторые ключевые особенности

• Люди, болеющие РС, понимают свой полный потенциал во всех жизненно важных для себя областях
• Люди, болеющие РС, могут участвовать в принятии решений о своем лечении, оказываемой им помощи, также как и о своих личных убеждениях и ценностях
• Службы должны принимать во внимание нужды и приоритеты человека и должны быть дружественно настроенными к пользователю их услугами
• Информация об РС должна быть достоверной, свежей и непосредственно доступной для людей, болеющих РС
• Люди, болеющие РС, формируют свою роль и обязанности в семье, обществе и внешнем мире
• Люди, болеющие РС, играют лидирующую роль в движении РС
• Люди, болеющие РС, могут сами управлять своим состоянием здоровья (включая диету, упражнения, сон) и жизнестойкостью
• Духовная поддержка должна быть оказана в соответствии с верованиями и опытом человека.

2. Доступ к всестороннему и эффективному лечению и ухаживанию для изменяющихся физических и ментальных нужд в жизни с РС.

Почему это важно?

Существует множество сложных и прямых воздействий РС на физическое и ментальное здоровье. Эти воздействия могут быть видимыми и невидимыми, и они могут, в свою очередь, влиять на другие аспекты качества жизни. Симптомы и влияние РС у разных людей различаются как по своей природе, так и тяжести, и изменяются с течением времени. Они могут взаимодействовать с другими симптомами. Лечение может иметь побочные эффекты. Для многих людей, болеющих РС, состояние ментального и эмоционального здоровья так же важно, как и физического. Эффективно справляться с симптомами РС и поддерживать хорошее общее состояние здоровья с помощью индивидуального лечения – все это может помочь людям, болеющим РС, минимизировать общие сложности.

Некоторые ключевые особенности

• Необходимы ранняя диагностика, наблюдение и анализ состояния
• Мультидисциплинарная, комплексная помощь, спланированная со службами, близко находящимися к месту проживания людей с РС
• Информация об РС, связанная с возрастом и полом, и о том, что ожидать, включая специфические потребности, связанные с РС в детском и подростковом возрасте
• Выбор эффективного, доступного и приемлемого лечения, отвечающего изменяющимся нуждам, предпочтениям и приоритетам людей с РС
• Важны соцработники, которые слышат нужды людей и уважают опыт и знания, полученные в его результате
• Нужно исследовать больше эффективных методов лечения, которые имеют меньше побочных эффектов, и являются более легкими в использовании, а также, найти способ предотвращения, замедления, остановки или поворота вспять накопления повреждений и ухудшения инвалидности, связанных с РС
• Изучение барьеров - финансовых, культурных, административных и географических - и помощи для их преодоления
• Обеспечение доступности качественного общего здравоохранения, скрининга и профилактических услуг, в том числе психического, сексуального и репродуктивного здоровья
• Психологическая и эмоциональная поддержка тогда, когда требуется, в том числе относительно диагноза и принятия решений о будущем
• Реабилитация и услуги паллиативной помощи в зависимости от стадии болезни
• Уважать частную личную жизнь, конфиденциальность и ранимость.

3. Поддержка для семьи, друзей, близких и неоплачиваемых ухаживающих

Почему это важно?

Этот принцип признает, что качество жизни людей с РС тесно связано с качеством жизни их семей и других близких. Когда один болеет, это касается и других. Люди, болеющие РС, супруги, партнеры, близкие друзья и неоплачиваемые помощники, все испытывают проблемы со здоровьем, эмоциональные, социальные и финансовые, трудности свои личные, которые, как правило, недооцениваются, и на которые мало обращают внимание в государственной политике и службах. Люди с РС и люди, болеющие РС, и те и другие могут стать жертвами насилия, эксплуатации, дискриминации и клейма. Этот принцип также признает то, что люди с РС сами являются помощниками.

Некоторые ключевые особенности

• Члены семьи должны признаваться, как люди со своими собственными нуждами, с точки зрения качества жизни
• Люди должны иметь доступ к поддержке в личных и сексуальных отношениях при их меняющейся динамике
• Роль помощника должна быть понятна, признана, цениться и финансово поддерживаться
• Ухаживающие дети и подростки должны получать особое внимание по защите их образования, здоровья, социальному и личному развитию
• Помощь и услуги должны уважать личное время членов семьи и быть организованы в зависимости от этого
• Нужно уважать личную неприкосновенность частной жизни и ранимость
• Финансирование предоставляется на профессиональную помощь с индивидуальным подходом
• Люди с РС и люди, болеющие РС, должны иметь возможность расширения своих социальных сетей
• Исследование политики здравоохранения должно обращать внимание на систему помощи и стратегии по ее улучшению.

4. Работа, волонтерство, образование и досуг – доступные и гибкие возможности.

Почему это важно?

Этот принцип сосредоточен на связях между аспектами внешней среды и элементами качества жизни, которые способствуют чувству собственного достоинства, независимости и сплоченности. Права на образование, труд и отдых – это признанные права человека. Участие в этом наравне с другими дает возможность человеку с РС вносить свой вклад, как ценный член семьи или общества. Такое участие также улучшает заметность и понимание РС, что в свою очередь способствует удалению клейма и дискриминации.

Некоторые ключевые особенности

• Права на работу и учебу должны подлежать защите
• Человек с РС имеет права на образованных и информированных работодателей, досягаемое место работы и гибкий трудовой график
• Люди с РС имеют права на рабочие консультации, стажировку и возможности профессионального развития
• Образовательные учреждения должны быть доступны и иметь гибкие подходы к процессам обучения и оценки
• Досуг, спорт и социальные объекты должны быть доступными и гостеприимными (поощрять и содействовать участию).

5. Доступное общественное и личное пространство, техника и транспорт.

Почему это важно?

Этот принцип включает в себя и многие другие принципы – свободное перемещение дома и вне его, что важно для общества, отношений, образования, работы и досуга. Физические барьеры или сложные системы доступа в здания и транспорт обычны, даже в учреждениях здравоохранения, и потому приходится полагаться на помощь других людей, как компромисс независимости. Онлайн или виртуальные общественные пространства имеют все большую важность и требуют такого же внимания к своей доступности.

Некоторые ключевые особенности

• Люди с РС должны иметь право решать, где им жить, и когда переезжать в доступное место жительства
• Нужно такое жилье, которое будет построено или адаптировано и оборудовано для меняющихся нужд и предпочтений
• Транспорт должен быть доступен для ряда нужд, не только колясочников, чтобы сидеть, держаться за поручни, выполнять необходимые действия
• Общественные здания – торговые, общественные, медицинские, развлекательные, культурные – должны быть построены или приспособлены для того, чтобы быть доступными для ряда нужд людей не только на инвалидных колясках, но и должны быть обустроены туалеты, комнаты отдыха, дизайн дверей и нужен обученный персонал
• Гостеприимное отношение без дискриминации
• Цифровые и мобильные технологии и сервисы, которые обеспечивают повышенные возможности для людей, болеющих РС, и являются доступными для людей с разными нарушениями.

6. Финансовые ресурсы для удовлетворения меняющихся потребностей и стоимости жизни с РС.

Почему это важно?

Этот принцип относится почти к каждому аспекту качества жизни. Люди, болеющие РС, испытывают значительные финансовые затраты – на лекарства, помощь, приспособления (такие как помощь при ходьбе, вспомогательные компьютерные программы, приспособления для дома) и транспорт. Многие домашние бюджеты не могут с этим справляться, страдают и другие расходы. Во многих странах, где люди полагаются на государственные пособия, часто живут за чертой бедности. Эти финансовые нагрузки могут повлиять на семейные отношения и увеличить изоляцию.

Некоторые ключевые особенности

• Полное финансовое воздействие РС должно быть изучено и понято, включая глубокие факторы и выводы для политики и практики
• Люди с РС могут сами зарабатывать себе на жизнь и управлять своими финансами
• Финансовые услуги (банковское дело, планирование инвестиций и консультация по займам) должны быть доступны для людей, болеющих РС
• Государственная помощь и программы страхования предназначены для удовлетворения различных финансовых потребностей людей с РС и болеющих РС
• РС должен быть признан состоянием здоровья, заслуживающим получения государственной помощи и других соответствующих льгот, таких как субсидирование проезда на общественном транспорте.

7. Следует соблюдать позитивные, поддерживающие отношения, политику и практику действий, которые способствуют равенству и борьбе со стигмой (клеймом) и дискриминацией.

Почему это важно?

Этот принцип сосредоточен на роли внешних воздействий, которые влияют на качество жизни, подчеркивая важность должного внимания к вопросам равенства. РС – относительно редкое заболевание, плохо понимаемое представителями власти и поставщиками услуг, и часто с невидимыми симптомами, повышающими вероятность того, что нужды людей с РС останутся незамеченными.  Во многих странах нет даже основных данных о распространенности РС. Отсутствие понимания РС в обществе приводит к уязвимости, особенно для тех людей, кто уже столкнулся с риском, связанным с расовой и половой принадлежностью,  бедностью или социальным положением.

Некоторые ключевые особенности

• Профессионалы здравоохранения, работники, оказывающие помощь, работодатели и широкая общественность должны знать об РС и понимать свою роль в продвижении Принципов
• Законодательство и политика должны способствовать уважению достоинства всех людей
• Нужно вложение государственных ресурсов в сокращение неравенства, связанного с РС
• Люди с РС должны входить в списки избирателей, и нужна доступная система голосования
• Нужны инклюзивные подходы к инновации в коммуникациях, инфраструктуре и развитии других технологий
• В исследованиях и политике нужно уделять внимание вопросам уязвимости и отчуждения

Перевод А.Боголюбовой.

Источник: Международная Федерация Рассеянного Склероза (МФРС)