С 1 февраля 2021 года на территории 7-ми регионов РФ стартовал проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти» Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний».

Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов». Кировская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом стала опорной площадкой проекта на территории Кировской области.

Проект направлен на решение проблемы низкой эффективности общественных советов при региональных органах управления здравоохранением как площадки взаимодействия пациентского сообщества и власти. В регионах на базе общественных советов при министерствах здравоохранения, управлениях Росздравнадзора, главных бюро медико-социальной экспертизы будут созданы команды из представителей пациентских организаций для совместного продвижения инициатив, обеспечивающих реализацию прав пациентов. На территории нашего региона в рабочую группу войдут представители 4 организаций.

Результативность деятельности пациентских организаций в общественных советах зависит от понимания актуальных проблем пациентов, знания правовых норм, обеспечивающих реализацию прав пациентов и умения работать в проектной команде для разработки и продвижения через общественные советы правовых и социальных инициатив, требующих одновременных усилий разных ведомств.

Представители рабочей группы пройдут профильное обучение по вопросам защиты прав пациентов, реализации правовых механизмов защиты предоставленных гражданам гарантий в сфере здравоохранения, правовых организационных основ функционирования общественных советов, различия их полномочий и взаимодействия советов при различных органах власти, а также освоят компетенции командной проектной работы.

По итогам обучения лидеры пациентского движения Кировской области проведут в цикл правовых школ пациентов. Участники проекта создадут проектные команды из представителей разных общественных советов, конкретизируют региональные проблемы по оказанию медицинской помощи тяжелым пациентам, сформируют пакетные инициативы для работы и представят их на обсуждение в региональных общественных советах, а затем запустят в действие. Результаты проекта будут представлены на Всероссийском конгрессе пациентов в ноябре 2021 г.

Впереди год интересной, динамичной и содержательной работы по укреплению партнерского взаимодействия и координации пациентских организаций в регионах для активизации работы общественных советов при органах управления здравоохранением и ГБ МСЭ по решению актуальных проблем пациентов.