26 мая 2022 года в Москве Общероссийская Общественная Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) провела встречу общественных экспертов.

Мероприятие прошло в рамках ежегодной конференции «Рассеянный склероз: новые реалии». Организатором мероприятия является ОООИБРС.

Конференция приурочена к Всемирному дню рассеянного склероза 27 мая.

На встрече общественные эксперты и лидеры пациентского движения обсудили уровень подготовки и развития общественного сектора в регионах, основные проблемы и возможные пути их решения. Поднятые вопросы будут вынесены также для обсуждения на пленарное заседание конференции. 

Общественных активистов, которые занимаются защитой прав пациентов опираясь на знание законов, умеют выстраивать конструктивный диалог с региональной властью, врачами так, чтобы обеспечить доступ пациентам к качественной медицинской помощи и лекарствам, недостаточно.

«В каждом регионе должны быть по три таких специалиста. По факту регионов с необходимым количеством общественников около 30%. Еще в стольких же регионах работает меньшее число экспертов, а в оставшихся – лидеры общественного мнения отсутствуют. Это означает, что пациенты не защищены или вынуждены сами заниматься организацией защиты своих прав, не имея должной подготовки. Проблема характерна для всех нозологий. Именно поэтому для ее обсуждения на площадке конференции собираются лидеры пациентского движения в области ревматологии, орфанных заболеваний, онкологии, гемофилии», - рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.  

ОООИБРС не первый год подряд на площадке конференции проводит масштабный тренинг общественных экспертов из разных регионов страны. Тренинговая программа охватывает сразу несколько ключевых направлений: вопросы защиты прав пациентов и организации работы с ними, структуризации и оптимизации деятельности общественной организации, развитие личных и профессиональных навыков экспертов.

В целом за год ОООИБРС проводит обучение от 150 до 3 000 общественных экспертов по защите прав пациентов и выстраиванию работы с органами власти.

27 мая конференция откроется пленарным заседанием, в котором примут участие представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Государственной Думы РФ.

Подтвердили свои выступления:

• Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Владимир Круглый;
• Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медизделий Минздрава России Елена Астапенко.

В работе конференции завтра примут участие также представители Института общественного здравоохранения и социального ухода (Нидерланды), Международной федерации рассеянного склероза, Общества рассеянного склероза Египта, общественных организаций пациентов с рассеянным склерозом Казахстана.

Справка об ОООИБРС

ОООИБРС была создана в 2001 году. Тогда заболевание, рассеянный склероз считалось слабо изученным медицинским феноменом, пациентов насчитывалось около 5000 человек и не были обеспечены лечением. Благодаря совместным усилиям представителей ОООИБРС, медицинского сообщества и органов власти понимание проблемы РС трансформировалось в осознание ее как социально-экономической. И после поисков организационных путей решения, государство взяло на себя лекарственное обеспечение пациентов с РС.

Отделения ОООИБРС действуют по всей России, число активных членов движения ОООИБРС составляет порядка 300 000 человек. Они передают свой опыт в пациентские организации, общественно-государственные структуры, транслируют наработанные технологии в другие сферы – культуры, социальной защиты, экономики, труда.

ОООИБРС имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, представляет Российскую Федерацию в европейской и всемирной организациях РС.

Информационная Служба ОООИБРС, i@ms2002.ru