Подопечные фонда «ПОДСОЛНУХ» обратились к Президенту РФ

Подопечные фонда – пациенты с врожденными иммунными нарушениями - направили в адрес Президента видеообращения, ключевой темой которых стала преемственность терапии для взрослой когорты пациентов с орфанными болезнями, которые выходят из-под опеки Фонда «Круг добра» при достижении 19-летнего возраста.

«В настоящее время ряд нозологий выпадает из программы государственных гарантий после выхода пациента из Фонда «Круг добра», например, ПИД, средиземноморская лихорадка, периодический синдром, туберозный склероз, нейрофиброматоз I типа, СМА. Пациенты с такими заболеваниями до 19 лет были стабильно обеспечены дорогостоящей жизненно необходимой терапией, но после 19 лет нормативных оснований для ее получения нет», - комментирует обращения семей пациентов руководитель правовой службы фонда «ПОДСОЛНУХ» Мария Посадкова.

Второй вопрос, особенно волнующий пациентов – это зависимость лекарственного обеспечения от инвалидности. Для большей части редких (заболеваний) – это единственное возможное основание для получения лекарств, но установить ее не получается, в связи с тем, что критерии не отражают реальной картины течения заболевания.

«Фонд ведет активную работу по обновлению критериев инвалидности, например, прямо сейчас по псориазу и псориатическому артриту создается рабочая группа в рамках федерального бюро МСЭ», - отметила Посадкова.

Однако пока бремя лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями возложено на регионы, которые не всегда справляются с финансирование дорогостоящей терапии. В результате пациенты вынуждены пропускать терапию и подвергать свою жизни и здоровье опасности.

С учетом того, что с 1 января 2026 г. вступает в действие резервный механизм софинансирования между регионами и федерацией, фонд «ПОДСОЛНУХ» выступает за расширение перечня редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности (Постановление Правительства № 403) для того, чтобы – упразднить выпадающие категории их Фонда «КД», а также нивелировать зависимость лекарственного обеспечения от инвалидности.