Теперь пользователи, живущие в пилотных регионах, могут пользоваться брошюрами по маршрутизации пациентов в сфере пренатального и неонатального скрининга на первичные иммунодефициты.
17 ноября в Санкт-Петербургском НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Пастера фонд организует просветительское мероприятие для пациентов с редкими аутовоспалительным заболеванием - Семейная средиземноморская лихорадка.
Первый просветительский ролик о том, как жить полной жизнью с диагнозом орфанного заболевания, посвящен НАО (наследственному ангионевротическому отеку).
Началось сотрудничество фонда и Музея Транспорта Москвы – с вдохновляющей экскурсии по экспозиции музея «Вы находитесь здесь. Всегда. Сегодня. Послезавтра» на ВДНХ
"ПОДСОЛНУХ" и Национальный конкурс Мисс Россия пригласили подпочечных фонда и других пациентов педиатрического соматического отделения ГБУЗ «Морозовская больница ДГКБ ДЗМ» на художественный мастер-класс.
В рамках собственного исследования качества жизни пациентов с ПИД и их близких фонд сделал опрос об удовлетворённости подопечных доступностью информации о заболевании.
На III Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, который пройдет 17-19 апреля в Общественной Палате РФ, главным вопросом станет «Как сохранить качество жизни подопечных после взросления».
