Фонд «ПОДСОЛНУХ», открывая Неделю ПИД в России (проходит во всем мире с 22 по 29 апреля), сообщил о начале финансирования пилотных проектов по неонатальному скринингу на ПИД в Челябинской области и республике Башкортостан
Эксперты фонда составили перечень необходимых мер поддержки по итогам совещания, которое прошло в Департаменте развития социальной сферы и сектора некоммерческих организаций Минэкономразвития.
Модный аксессуар уникального дизайна фонд приготовил в подарок учителям, которые вместе со своими классами присоединятся к благотворительному движению «Дети вместо цветов». А самим школьникам «Подсолнух» раздаст специальный «мерч» - флажки и плакаты
Дети и подростки с первичным иммунодефицитом вынуждены пропускать школу из-за частых госпитализаций. Занятия с репетиторами помогут создать для них равные образовательные возможности, в том числе при поступлении в вузы и колледжи - решили в фонде и начали привлекать для подопечных репетиторов.
Доступная и актуальная правовая памятка для подопечных фонда была разработана и внедрена в практику экспертами «Подсолнуха» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы.
Фонд «Подсолнух» предложил внести в правоприменительную среду механизм возмещения государством затрат на конкретного пациента, понесенных благотворительным фондом. Имеется в виду случаи, когда полагающаяся по закону бесплатная терапия не была предоставлена и ее пациенту обеспечил благотворительный фонд.
Она открыта в рамках проекта фонда «Яркий мир» при поддержке БФ «Абсолют-Помощь». Цель программы - создать равные образовательные возможности для детей и подростков с нарушениями иммунитета, привести образование и профориентацию туда, где подопечные Фонда проводят много времени - в больницы.
В фонд обратились врачи из трех субъектов России, которым в регионе отказывают в федеральной выплате на основании того, что они не оказывали помощь пациентам с диагностированным диагнозом COVID-19.
Фонд «Подсолнух» вместе с волонтерами - студентами Православного Свято-Тихоновского Университета – приглашает на исторические онлайн-экскурсии. Присоединившиеся прогуляются по старинным улочкам Москвы.
Президент Путин предложил ввести «налог для богатых», и собираемые за счет этого средства направить на лечение и помощь детям с редкими заболеваниями. В фонде «Подсолнух» прокомментировали значение этого шага.
«Почта» регулярно информирует пациентов с первичным иммунодефицитом (ПИД) о ситуации вокруг пандемии: дает советы, жизненно необходимые людям с ослабленным (или вовсе с отсутствием) иммунитета во время карантина, а также предлагает позитивный и полезный видеоконтент, в том числе, с участием психологов и друзей фонда.
Мэр Москвы Сергей Собянин вручил благодарности руководителям благотворительных организаций накануне Всемирного дня некоммерческих организаций. Среди них – президент и соучредитель фонда «Подсолнух» Варвара Авдюшко.
Фонд "Подсолнух" открыл программу по исследованию качества жизни пациентов с ПИД (первичный иммунодефицит) и их близких. Она во многом будет уникальной: эксперты «Подсолнуха» впервые учли российскую специфику в исследованиях жизненных показателей пациентов с ПИД.
В минувшее воскресенье подопечные «Подсолнуха» рисовали подсолнухи. Детей пригласили на мастер-класс в Музей русского импрессионизма (МРИ) – на « музейный Подсолнечник».
Фонд «Подсолнух» просит школьников и их родителей присоединяться к благотворительному движению «Дети вместо цветов», заменить 1 сентября многочисленные дорогостоящие букеты на один от класса для своего учителя, а сэкономленные деньги пожертвовать в пользу подопечных фонда «Подсолнух».
