Пациенты с гемофилией в России впервые за последние годы столкнулись с проблемами в обеспечении жизненно-важными лекарственными средствами в рамках реализации федерального централизованного обеспечения высокозатратных нозологий. Перерыв в лекарственной терапии или значительное снижение дозировок у больных гемофилией может привести к трагическим последствиям для пациентов.

К сожалению, в 2020 году в рамках централизованного обеспечения больных гемофилией Минздравом России было закуплено заметно меньше таких препаратов как октоког альфа и мороктоког альфа, что привело к их дефициту в ряде регионов России.

Также проблемой в реализации централизованного обеспечения лекарствами высокозатратных нозологий (ВЗН) является прекращение Минздравом России закупок лекарственных препаратов с переходящим трехмесячным запасом на следующий за закупкой календарный год.

По имеющейся информации, против такого механизма закупок выступает Минфин России. Однако именно переходящий остаток позволяет Минздраву России бесперебойно обеспечивать пациентов в течение первого квартала календарного года и своевременно проводить необходимые конкурсные процедуры. Результатом отмены закупок с переходящим остатком явились перебои в обеспечении больных гемофилией уже в феврале-марте 2019 и 2020 годов.

Обращаем внимание, что прерывание лекарственной терапии или значительное снижение дозировок у больных гемофилией может привести к трагическим последствиям и перечеркнет все достижения и результаты прошлых лет.

Кроме того, возникла сложная ситуация с защитой региональных заявок на закупку инновационного препарата эмицизумаб для особо тяжёлых пациентов, т.к. Минздрав России для предотвращения увеличения бюджетных затрат ограничивает переключение пациентов на терапию вышеуказанным препаратом. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв отмечает, что Минздрав России впервые ограничивает число пациентов при включении в перечень ВЗН нового препарата.

Всероссийское общество гемофилии обращает внимание на необходимость исполнения поручения Президента Российской Федерации В.В. Путина (Пр-1344, п.1 б)) по итогам совещания с членами Правительства, состоявшегося 11 августа 2020 года, на котором Правительству Российской Федерации поручено представить предложения о финансировании в полном объёме в 2021-2023 годах за счет федерального бюджета мероприятий, связанных с обеспечением лекарственными препаратами граждан, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, в том числе гемофилией.

Всероссийское общество гемофилии считает необходимым:

• решить вопрос об организации Минздравом России централизованных закупок лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения высокозатратных нозологий с переходящим трехмесячным остатком на следующий календарный год;
• увеличить бюджетное финансирование лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (в том числе гемофилии) на 15 млрд. рублей.

В этой связи Всероссийское общество гемофилии направило свои письма с обращением в Правительство Российской Федерации, Государственную Думу и Совет Федерации.

Для информации:

Реализация программы высокозатратных нозологий (ВЗН) началась в России в 2008 году. Сначала было семь нозологий — гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, после трансплантации органов или тканей. Сейчас в список входят 14 заболеваний.
Порядок федерального централизованного обеспечения программы ВЗН регулируется постановлением Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 № 1416.

Информационная служба Всероссийского общества гемофилии https://www.hemophilia.ru/

Источник: Сайт Всероссийского общества гемофилии