После непростого 2020 года, когда очные встречи были просто не допустимы. Пациенты и врачи нуждаются в коммуникациях, но тут стоит отметить, что в прошлом году даже останавливалась плановая медпомощь в регионе. И сейчас, несмотря на то, что ограничения постепенно снимаются, актуализируются и другие проблемы.

Для пациентов с гемофилией, значимость очных встреч с врачами и простого общения нельзя переоценить. Именно с таких коммуникаций и началась история Всероссийского общества гемофилии. Именно врачи и пациенты, совместно, решили работать сообща более 20 лет назад. В то время и было образовано движение пациентов, которое начало работать в отношении отстаивания своих прав. В Липецкой области активно действует и развивается региональная пациентская некоммерческая организация  Всероссийского общества гемофилии. Активная работа на протяжении десятка лет, естественно приносит и свои результаты. «Если говорить об основных достижениях, то все пациенты в Липецкой области получаю необходимую лекарственную терапию, обеспечена маршрутизация по оказанию стоматологической помощи, есть возможность беспрепятственно получать высокотехнологическую помощь» - отмечает Президент Липецкой региональной организации Всероссийского общества гемофилии Максим Загрядский.

В эти выходные пациенты и врачи в очередной раз провели встречу. В конференц-зале отеля «Плаза» прошла школа гемофилии. Более сорока человек, сами пациенты, их родственники встретились, чтобы обсудить волнующие всех вопросы. Непосредственное участие ведущих докторов в области лечения гемофилии, позволило обсудить многие вопросы, которых было немало. Пациенты спрашивали о новых методах в лечении, и действительно данный вопрос интересует многих. Причина такого интереса – это появление новых препаратов, которые позволяют изменить стандартное восприятие к лечению гемофилии. Значимость подобных мероприятий подчеркивают и сами врачи. На мероприятии выступили со своими докладами областные гематологи. Ирина Корякина работает с нашими детками и от нее зависит, как сохранятся они, какое у них будет будущее. Огромный вклад в информирование и доступ к современному лечению обеспечивает наша гематологическая служба и главный внештатный гематолог Анна Копылова. «Такие мероприятия просто необходимы, пациенты общаются, у пациентов с гемофилией нужно вырабатывать приверженность к профилактике» - отметила Анна Копылова.

Интерес к хирургическим методам в лечении пациентов с гемофилией высокий. Для того, чтобы каждый пациент смог получить ответ по своему вопросу, на мероприятие приехал врач-ортопед ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России Георгий Мишин. Доктор уже приезжал к нам в Липецк, и знаком со многими пациентами. Значимую роль играет подготовка пациента к оперативному вмешательству. Особенно важным, является санация ротовой полости, ведь кариес может вызвать осложнения и в костной структуре конечностей. Именно поэтому, региональная организация работает с областным стоматологическим центром, врачи всегда готовы помочь. Заведующий одного из отделений центра также ответил на ряд вопросов и выступил с докладом, Игорь Кукушкин заверил всех пациентов, что со стороны центра будет оказана вся необходимая помощь.

В прошлом году, как уже было написано, Всероссийское общество гемофилии отметило свое двадцатилетие. На мероприятии был показан фильм, посвященный данной дате. Представитель Всероссийского общества гемофилии в ЦФО, Валентина Кржеменевская поздравила всех и пожелала не сбавлять темпы работы, которая способствует положительным изменениям в качестве жизни пациентов с гемофилией. В финальной части прошел кофе-брейк и свободное общение, а также тренировка участников по выполнению внутривенных инъекций,  данная манипуляция, а точнее владение этим навыком спасает сотни жизней ежегодно в нашей стране.

Фотоальбом мероприятия

Вице-президент Липецкой региональной организации
Всероссийского общества гемофилии
Наталья Загрядская