«Помощь редким» — это информационно-образовательный проект о редких болезнях, созданный при участии экспертов. Его цель — рассказать об орфанных заболеваниях широкому кругу людей и объединить врачей для обмена опытом и совместного накопления знаний.

Его цель — рассказать об орфанных заболеваниях широкому кругу людей и объединить врачей для обмена опытом и совместного накопления знаний.

ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ?

В открытых источниках можно найти много информации о болезнях, препаратах, льготах, медицинских учреждениях и фондах, но она разрознена и не всегда понятна неспециалистам. На площадке мы упорядочиваем эти знания и представляем их в виде ответов на вопросы по ключевым направлениям:

• Что известно об орфанных заболеваниях?
• Где пройти обследование?
• Какие меры поддержки положены пациентам?
• В какие общественные организации можно обратиться?
•  Какие меры принимаются для улучшения ситуации в сфере редких заболеваний?

В этом нам помогают врачи— специалисты по орфанным заболеваниям, зарегистрированные во внутреннем сообществе «Помощь редким».

Для кого этот портал?

— для пациентов и их близких
рассказываем о редких болезнях простыми словами и отвечаем на вопросы