С 1 октября 2019 года на территории Российской Федерации введена обязательная маркировка лекарственных препаратов семи высокозатратных нозологий (7 ВЗН), в перечень которых входит и гемофилия
Очередным поводом, собраться максимальным составом в лице лидеров региональных пациентских организаций, явилась тема лекарственного обеспечения в Липецкой области.
9 августа 1989 в Москве была создана организация больных гемофилией, одно из первых пациентских сообществ в Советском Союзе – Ассоциация больных гемофилией.
Первые дни марта были ознаменованы ярким событием в жизни Всероссийского общества гемофилии. 1 - 3 марта 2019 года в конференц-зале «Лужники» гостиницы Измайлово «Альфа» г. Москва прошёл Первый Форум региональных организаций Центрального Федерального округа. На мероприятии присутствовали 28 делегатов из 15 регионов РФ, Москвы и Московской области.
02 марта 2019 г. с 11:00 в Татарстане, по адресу: Казань, ул. К. Маркса, дом № 6 в отеле «Мариотт» прошла школа по гемофилии, с участием врачей, студентов медвузов, пациентов, их родителей, представителей общества гемофилии
В Москве 16 февраля 2019 г. состоялась школа гемофилии Московской областной организации «Всероссийского общества гемофилии» в Морозовской детской городской клинической больнице.
25 декабря 2018 г . в Челябинске состоялось завершающее заседание в 2018 году Совета общественных организаций по защите прав пациентов при территориальном органе Росздравнадзора по Челябинской области
21 ноября 2018 года прошла встреча Премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями общероссийских общественных организаций инвалидов, в которой принял участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.
В Липецкой области 10 октября снова говорили о правах пациентов. В областном центре прошел II Региональный Конгресс пациентов Липецкой области «Территория здорового будущего». Мероприятие стало ежегодным, ведь в прошлом году в Липецке был проведен первый в истории нашей страны форум такого рода.
17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.
"От прав к возможностям" Общественное Телевидение России.
Кто имеет право на бесплатные лекарства, как и где их можно получить? Как защитить свои права на льготное лекарственное обеспечение? В передаче участвует сопредседатель Всероссийского союза пациентских организаций Юрий Жулёв.
Во Всемирный день гемофилии в пресс-центре МИА «Россия сегодня», обсуждая результаты уникального 10-летнего исследования «Качества жизни больных гемофилией» и перспективы лечения пациентов в России, участники пришли к выводу, что для сохранения достигнутых результатов по государственной программе «7 высокозатратных нозологий» необходимо выделить еще 8,7 млрд рублей.
