В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Проект реализуется Комиссией Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе, по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном», при поддержке Фонда «Круг добра».

Акция приурочена к серии социальных дат, посвященных людям с редкими заболеваниями:
15 апреля проводится Международный День осведомленности о болезни Помпе, 30 апреля – Международный День осведомленности о болезни Фабри, 15 мая – Международный день осведомлённости о мукополисахаридозе. Чтобы поддержать таких пациентов, их семьи, поддержать врачей, которые специализируются на редких заболеваниях, обратить внимание общества на проходящие апреле-мае Дни осведомленности, Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по вопросам благотворительности и социальной работе по инициативе АНО Центр помощи пациентам «Геном» и при поддержке Фонда «Круг добра» проводит цикл мероприятий в ОП РФ.

С 27 апреля до 13 мая в ОП РФ открыта фотовыставка, посвященная жизни людей с орфанными заболеваниями.
Фотовыставка «Я ЖИВУ» – это фотографии и истории людей с редкими заболеваниями. Ранее выставка была представлена в Совете Федерации ФС РФ. «Я ЖИВУ» – это жизненная позиция наших героев. Они активны, социализированы, ответственны, находят силы преодолевать трудности и бороться за жизнь. А по силе созидания, позитива и жизнелюбия порой могут быть примером многим здоровым людям.

«Мы рады поддержать выставку, подготовленную нашими друзьями и коллегами из Центра помощи пациентам «Геном». Рассчитываем, что с работой талантливых фотографов за время выставки ознакомится как можно большее число членов и гостей Общественной Палаты. Истории, рассказанные в фотографиях людей, которые живут с тяжёлыми и редкими генетическими заболеваниями, способны поддержать и приободрить всех нас. Эти истории наполняют светом. Ведь болезнь – лишь одно из препятствий, с которыми сталкиваемся все мы на пути к реализации своих талантов, воплощению в жизнь своей мечты, на пути к яркой и радостной жизни. Этим людям сложнее, чем большинству из нас, потому что тяжёлая болезнь – это серьезное препятствие. Но и оно становится преодолимым, если человек не впадает в уныние, борется за себя, помогает другим, а добрые люди помогают ему.

Созданный в прошлом году Президентом России Фонд «Круг добра» обеспечивает инновационными лекарствами детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Такой системной поддержки тяжело больных детей нет нигде в мире. В перечне Фонда - 52 тяжёлых заболевания, наши подопечные – это уже более 3 тысяч детей, которые получают или в ближайшее время получат необходимые им дорогостоящие лекарственные препараты и лечение. Наши подопечные есть и среди героев выставки. Я счастлив видеть их улыбки и работать на то, чтобы таких улыбок было больше», - поприветствовал начало работы выставки председатель Комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Кроме того, в преддверии Дня осведомленности о мукополисахаридозе 13 мая в Общественной палате состоится встреча, посвященная проблеме перехода орфанных пациентов из детской когорты во взрослую.

Каким образом обеспечить максимально безболезненный переход детей с редкими заболеваниями во взрослую систему лекарственного обеспечения? Какие есть идеи по решению этой проблемы у федерального центра и регионов? С какими рисками может столкнуться система и как их можно минимизировать? Обсуждение этих вопросов состоится на встрече, к которой приглашены представители общественных организаций, чиновники, депутаты Государственной Думы. Экспертная дискуссия «Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт» пройдёт 13 мая в Общественной Палате РФ.

К участию во встрече и к знакомству с выставкой «Я ЖИВУ» будут приглашены также семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Во время встречи состоится презентация книги 21-летней Марии Левой из Калининграда, которая живёт с мукополисахаридозом. Проблема лекарственного обеспечения взрослых с тяжёлыми и редкими заболеваниями касается Маши напрямую. Но Мария Левая – яркий и жизнеутверждающий пример того, как может жить активной жизнью человек с орфанным заболеванием.