Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.

28 февраля мы отметим Международный день редких заболеваний. Но и в преддверие даты — весь месяц — традиционно СМИ, общественники, эксперты обращаются к теме "редких" с особым вниманием. Задачи этой важной социальной даты сформулированы несколькими пунктами. В первую очередь, это расширение прав и возможностей пациентов, открытость и доступность информации, обмен опытом, взаимная поддержка, создание условий для взаимодействия профильным общественным организациям.

Чтобы рассказать о жизни орфанных пациентов в регионах, высветить проблемы, увидеть пути их решения, мы запустили наш проект «Редкий патруль». Мы обращаемся, в первую очередь журналистам из региональных СМИ. Поддержать наш проект, это возможность ещё раз обратить внимание на жизнь «редких» в своих территориях, рассказать о проблемах и достижениях этих сильных людей. Они действительно сильные духом. По своему потенциалу, концентрации жизненной энергии они могут стать примером для многих здоровых.

В 2022 году мы это увидели на фотовыставке «Я живу», где в фотоснимках показали наиболее яркие моменты жизни наших подопечных. В нынешнем году инициируем проект «Редкий патруль», чтобы создать словесные портреты, более подробно обратиться к их историям. Одновременно в проекте будут участвовать врачи, организаторы здравоохранения из регионов — они обозначат проблемы орфанного лекарственного обеспечения с системной точки зрения. Надеемся, что проект поможет нам прежде всего повысить толерантность общества по отношению к пациентам с редкими и дорогими в лечении болезнями.

Кроме того, данная инициатива призвана распространить больше знаний о заболеваниях, от которых никто не застрахован. Возможно кто-то именно через наши материалы обратит внимание на состояние своего здоровья, здоровье своих близких. И вовремя обратится к доктору. Как говорят врачи, нет абсолютно здоровых людей, есть недообследованные. А региональные руководители смогут понять, что ещё необходимо улучшить в регионе, чтобы всём нуждающимся в лечении жилось лучше и легче.

Руководитель Центра помощи пациентам «Геном»
Елена Хвостикова