Куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном», лидер всероссийской пациентской организации, оказывающей помощь людям с данным генетическим заболеванием, Ольга Павлова акцентировала внимание региональных врачей на ранней лабораторной диагностике пациентов, поступающих в лечебные учреждения с неуточненными болями в животе.

«Если у врача нет 100% уверенности в диагнозе или стандартная терапия не помогает – нужно выставлять диагноз с кодом R (т.е. боли в животе неуточненные) и срочно, в первые сутки приступа, делать анализ мочи с реактивом Эрлиха. Стоимость набора на 200 анализов составляет 1400 рублей. Буквально через несколько минут мы узнаем диагноз. Без диагностики в подавляющем большинстве случаев пациентка погибает», - прокомментировала Ольга Павлова.

По мнению лидера пациентской организации, отстаивающей интересы больных порфирией в России, региональные власти на местах также должны предусмотреть возможность экстренной закупки препарата в случае выявления пациента с таким диагнозом.

«Порфирия - это своеобразная лотерея. Если оперативно будет поставлен диагноз и введен необходимый препарат, пациентка совершенно здоровая уходит домой. Если диагноз ставится в течение недели-двух, ее ждет реанимация. И не факт, что пациентка встанет на ноги: она может на всю жизнь остаться в инвалидной коляске… Через четыре недели ставить диагноз уже некому - пациент погибает», - сообщила Ольга Павлова.

Стоимость препарата на сегодняшний день составляет 800 тысяч рублей (четыре ампулы в упаковке). Для спасения жизни и при экстренном введении достаточно двух ампул. Введение однократное. Оставшиеся две ампулы препарата можно использовать для следующего пациента.

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации», - подытожила куратор направления «Порфирия» Центра помощи пациентам «Геном» Ольга Павлова.

Закупка реактивов Эрлиха для лечебных учреждений, как и приобретение необходимых лекарственных препаратов, которые вводят пациенту в первые часы после постановки диагноза, вошли в Перечень предложений, которые были рекомендованы участниками просветительской миссии в Карелии «Десант добра».

По итогам экспертного обсуждения «Редкий пациент в фокусе» организаторами и экспертами были сформулированы рекомендации по совершенствованию механизмов диагностики, лекарственного обеспечения и лечения орфанных пациентов в регионе. Резолюция после утверждения будет представлена в региональные и федеральные профильные органы государственной власти.

Организатор проекта "Десант добра", АНО Центр помощи пациентам "Геном", благодарит за поддержку в проведении мероприятия компании: ООО «Такеда Россия», ООО «Новартис Фарма», ООО "Астразенека Фармасьютикалз".

Видео выступления https://rutube.ru/video/6c2cacd97cbe7a6612118967ef562..

Источник: Геном