5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ. В составе делегации - лидеры пациентских организаций, ведущие специалисты федеральных клиник страны, а также представители фондов и других некоммерческих организаций, отстаивающих интересы редких пациентов, людей с тяжелыми генетическими заболеваниями. 

Первое мероприятие в рамках рабочего визита делегации пройдет с участием представителей органов исполнительной и законодательной власти. 

5 сентября в ходе заседания “Редкий пациент в фокусе” участники обсудят текущие потребности людей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе, а также возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. В частности, речь будет идти о диагностике, маршрутизации и реабилитации пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

К участию в заседании приглашены представители Министерства социальной защиты, Народного Хурала Республики, Общественной палаты Республики, Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребёнка и человека, главные внештатные специалисты Республики Бурятия, а также эксперты по вопросам организации здравоохранения и представители пациентских организаций.

Место проведения мероприятия: Республика Бурятия, г. Улан-Удэ, ул. Ленина, 54, в здании Администрации Главы и Правительства (конференц-зал).
Время проведения: 5 сентября с 13.00 до 15.00. 

Формат мероприятий гибридный. Заседание будет транслироваться в прямом эфире на информационном канале “ИНФОРМ - ГЕНОМ” https://rutube.ru/u/genom/

6 сентября на территории Детской республиканской клинической больницы                (пр-т. Строителей, д. 2а) при поддержке Министерства здравоохранения Республики Бурятия будет проходить акция «Вместе ради жизни». В этот день для детей с редкими генетическими заболеваниями будет организован «Стационар одного дня», благодаря которому маленькие пациенты смогут бесплатно пройти обследование, а их родители - получить консультацию профильных специалистов и экспертов из ведущих федеральных клиник Санкт-Петербурга, Москвы.

Такого рода обследования максимальны удобны для детей и родителей, так как это уникальная возможность получить одновременно консультации и провести консилиум узкопрофильных специалистов. Зачастую, доступ к таким специалистам отсутствует по месту проживания.

При проведении акции для детей предусмотрены развлекательные программы с участием больничных клоунов, мастер классы, игры с волонтерами. 
Начало мероприятия в 9:00.

Для справки: 
Республика Бурятия станет восьмым по счету регионом, который посетит “Десант добра”.  Подобного рода мероприятия прошли в Санкт-Петербурге, Волгограде, Иркутске, Уфе, Тамбове, Пскове, Петрозаводске.  

Проект «Десант добра» на сегодняшний день объединяет 16 профильных пациентских организаций, которые погружены в проблематику оказания медико-социальной помощи людям с редкими заболеваниями. Инициатива направлена на объединение усилий федеральной, региональной властей и пациентских организаций с целью развития и гармонизации существующих программ поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.

Организатором проекта выступает Автономная некоммерческая организация “Центр помощи пациентам “Геном” (г. Санкт-Петербург).

Приглашаем СМИ к освещению данного мероприятия. Заявки на аккредитацию  направлять в произвольной форме на электронный адрес: genompress@gmail.com В сообщении указать наименование СМИ, ФИО журналиста, контактные данные (телефон). 

Источник: Геном