23 июня 2015 Состоялся круглый стол «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки детям и подросткам с редкими заболеваниями в Москве»
 
Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшению доступа к лечению, мерам социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях. В ходе встречи планируется найти оптимальные и оперативные решения, направленные на сохранение здоровья и спасения жизней детей с редкими заболеваниями.

Круглый стол провели Департамент здравоохранения города Москвы, Морозовская ДГКБ, Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, Всероссийский союз пациентов.

Участники встречи — пациенты с редкими заболеваниями, врачи-эксперты по редким заболеваниям, представители исполнительной власти системы здравоохранения — обсудили вопросы развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшения доступа к лечению, меры социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях.

В Москве, впервые в России, в 2015 году был открыт Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, призванный улучшить диагностику редких заболеваний в регионе, способствовать своевременному началу лечения, внедрению современных инновационных методов терапии, повышению уровня информированности пациентов и их семей, оказанию своевременной и полной консультативно амбулаторной и стационар ной специализированной медицинской помощи редким пациентам, оказанию психологической помощи больным и их семьям.

В настоящий момент в регионе остаются вопросы по дальнейшему развитию системы оказания специализированной медицинской помощи детям и подросткам с редкими заболеваниями (тирозинемией, мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом, болезнью Фабри, болезнью Гоше, муковисцидозом и др.) в Москве.

Проект программы мероприятия