Сегодня мы беседуем с вице-президентом ОООИ-БРС, Председателем Московского областного общества рассеянного склероза, членом Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения города Москва, членом совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по городу Москва и Московской области - Игорем Викторовичем  Цикориным.

- Игорь Викторович, только что в Москве закончилась межрегиональная конференция «Социально-ориентированные НКО в системе общественного контроля здравоохранения» в организации которой Вы приняли непосредственное участие. Расскажите о ней.

- Да, с 28 по 30 мая в Москве проходила общероссийская конференция пациентских общественных организаций. Мероприятие было комплексным и состояло из двух секций. Первая часть - семинар «Государство и НКО: проблемы формирования системы реабилитации  инвалидов; оказание правовой и информационно-консультационной поддержки в сфере защиты прав пациентов для социально-ориентированных НКО, формирование системы независимой оценки услуг здравоохранения и социальной защиты». Вторая составляющая – это межрегиональная конференция «Социально-ориентированные НКО в системе общественного контроля здравоохранения».

Площадку для работы нам любезно предоставил экономический факультет МГУ им. М.В. Ломоносова. Открывал мероприятие советник Президента по экономическим вопросам, декан  экономического факультета МГУ - профессор  А.А. Аузан. Так же выступили:

- руководитель Международной лаборатории «Центр исследования экономики институтов гражданского общества» экономического факультета МГУ им. М.В. Ломоносова,  Ефремов С.В., с докладом «Государственная поддержка социально ориентированных некоммерческих организаций: особенности и механизмы»;

- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, сопредседатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ, Президента Всероссийского общества гемофилии, Жулёв Ю.А., с докладом «Пациентское сообщество как основа системы Общественных Советов при исполнительных органах власти в сфере здравоохранения»;

- член Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, директор НКП «Социальная механика», Чураков М.В., с докладом «Пациентское сообщество и формирование системы независимой оценки услуг здравоохранения и социальной защиты»;

 - сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, Власов Я.В., с докладом «Пациентское сообщество в России как заинтересованный партнер государственной власти в повышении доступности и качества оказания медицинской помощи населению».

Содокладчик Цикорин И.В. 

В ходе семинара и конференции, при участии экспертов МГУ, Министерства экономического развития РФ, ВСП, ОООИ-БРС, Центра «Социальная Механика» и представителей более чем 20 НКО из 40 регионов, были рассмотрены вопросы взаимодействия пациентских организаций с государственными структурами, соорганизации и формы работы общественных активистов. Сквозной темой мероприятия был общественный контроль здравоохранения.

 - Очень интересно. Общественный контроль новый и действенный механизм для работы НКО?

-Механизм, безусловно, не новый. Наша организация (ОООИ-БРС), для организации общественного контроля, уже с 2006 года использует Институт общественных экспертов. 212 ФЗ законодательно расширяет возможности НКО в этом направлении.

- Как общественный контроль может быть реализован в действии?

- Прежде всего, это готовность самой НКО к проведению такого контроля, активность членов организации. Необходимо понимать, какие права есть у пациента, и каким образом осуществлять контроль соблюдения этих прав.

Организовать диалог с властью, найти переговорные площадки, где этот диалог можно осуществить, это тоже одна из задач активных членов НКО. Это могут быть советы при органах исполнительной власти, общественные палаты.

- Вы и ваши коллеги взаимодействуете с такими советами? Расскажите, какие вопросы решаются на этих переговорных площадках.

- Да, сегодня взаимодействие с общественными советами для активных НКО совершенно необходимая практика. Мы участвуем в работе и общественных палат, и профильных общественных советов. Я, как председатель общественной организации, вхожу в совет по защите прав пациентов при Управлении РосЗдравНадзора по городу Москва и московской области в качестве члена совета. При моём непосредственном участии организован Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Департаменте здравоохранения города Москва, где я являюсь сопредседателем совета.

Участвую в работе комиссий при Общественной Палате г. Москвы и Московской области.

Данные переговорные площадки являются местом, где происходит непосредственный диалог власти с общественными объединениями. Это возможность донести до представителей власти проблемы пациентов, обсудить возможные варианты выхода из сложившихся ситуаций, предложить видение проблемы глазами пациентского сообщества.

 Последнее время диалог с властью движется по пути понимания проблем НКО. Мы, конечно, ещё далеки от конечного пункта назначения – полного принятия и понимания наших проблем. Но это уже не точка отправления, мы принимаем  участие в законотворческих процессах, показываем больные точки в реализации законов, в их работе так сказать на местах. 

- Вы защищаете интересы исключительно больных рассеянным склерозом?

- У пациентских организаций и сообществ существует целый комплекс общих проблем, имеющие общие алгоритмы решения. Поэтому, мы сегодня не замыкаемся исключительно в рамках проблем пациентов с рассеянным склерозом. Стараемся помогать людям страдающих от других заболеваний, взаимодействуем с самыми различными Обществами пациентов. Тем более что нам есть, что передавать коллегам – опыт с 2001 года накоплен значительный. И сами мы не прочь поучиться. В общем, стараемся выступать единым фронтом.

При этом мы понимаем, что есть пласт специфичных для отдельных нозологий проблем. По ним экспертом выступает представитель «нозологической» НКО, а мы оказываем ему всяческое содействие и поддержку. Например, создана рабочая группа по решению вопросов центров РС при департаменте здравоохранения г. Москва.

Очень острым остаётся проблема с лекарственным обеспечением пациентов с онкологическими заболеваниями. На общественном совете ДЗ г. Москва, удалось договориться о включении представителей сообщества данного направления (фонд помощи хосписам «Вера») в действующую комиссию при департаменте здравоохранения города. Тесно работаем в направлении оказания медицинской помощи с Председателем Исполнительного комитета Межрегионального общественного движения "Движение против рака" Дроновым Н.П. в Совете по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.

Кроме того, важно, что мы изначально ориентируемся на интересы не только пациентов, но и их близких, которые вовлечены в проблему заболевания. Так же нас волнуют и профессиональные проблемы врачебного сообщества. Без их участия проблемы решать не возможно.

Безусловно, разрешить сразу все насущные вопросы мы не в силах, но мы движемся в этом направлении, преодолеваем барьеры недопонимания, иногда сталкиваемся с проблемами невнимания к очень серьёзным проблемам.

- Ситуация сложная, требующая приложения больших сил и терпения. О факторах, изменяющих положение пациентов, сегодня идет много разговоров. Некоторые интернет-издания, например, сообщили, что вы критиковали СМИ за то, что они своим освещением темы ухудшают состояние пациентов. Вы действительно так полагаете? Какие способы вы видите, что бы остановить череду страшных происшествий с онко пациентами?

- Проблема требует самых серьезных усилий. И решать вопросы можно только совместными силами: НКО, пациентов, родственников пациентов, врачебного сообщества, власти, бизнеса и, без всякого сомнения – СМИ. Критиковать работу СМИ, как Вы выражаетесь, это не моя профессиональная деятельность, я не являюсь экспертом в этой области, чтобы оценивать работу средств информации.

Я дипломированный клинический психолог, имеющий сертификат по работе с аффективно-суицидальным поведением, практикующий уже длительное время.

Поверьте, это очень ранимая и тонкая материя – человеческая психика. Работа специалиста очень кропотливая, он буквально по крупинкам пытается пробудить в пациенте стремление жить, находить «опорные точки» жизни. Представьте: Человек живет, строит планы на будущее, совершенствуется, достигает вершин и вдруг как приговор  - страшный диагноз! Первое время человек впадает в фазу ШОКА! Для человека всё вокруг сужается до незначимых размеров, все достижения становятся незначимыми, будущее теряет смысл. Он находится на грани между жизнью и смертью. Может возникнуть желание прекратить душевные терзания одним шагом. Тем более если к душевным мукам присоединяются еще и соматические боли. И это справедливо почти для всех заболеваний, онко заболевания в данном случае имеют более стремительное развитие и, к сожалению, часто диагностируются в поздний период.

Нам знакома формулировка: «Слово лечит». Но это справедливо и для других смысловых нагрузок, которые мы вкладываем в слова. Вот почему я обращаюсь к СМИ с просьбой оценивать влияние слова на пациента в состоянии «шока». Это состояние очень отличается от наших обычных поведенческих состояний.

- Так, что же делать пациентам, когда на них обрушивается диагноз?

- Я бы выделил несколько крупных блоков, как быть в подобных ситуациях.

Во-первых (правовой блок): оказание медицинской помощи и обеспечение лекарственными препаратами нам гарантируется основным законом РФ (конституцией), 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», другими законами и подзаконными актами. Следовательно, задача стоит в том, что бы добиваться неукоснительного выполнения законодательства.

Что делать пациентам, если нарушены их права? Обращаться к глав. врачу поликлиники, департаменты и министерства здравоохранения вашего региона, на горячую линию РосЗдравНадзора, в советы при этих ведомствах, в профильные (нозологические) общественные организации.

 - Бить во все «колокола»?

Верно, требовать и не доводить ситуацию до критической.

Я продолжу:

Во-вторых (психологический блок): здесь я вижу много моментов, с которыми необходимо работать.

А) Сама «процедура» оповещения больного о его диагнозе должна проходить при содействии клинического психолога, который сможет оценить психическое состояние пациента, провести первичную психо-терапию.

Б) Врач должен доступным языком пояснить пациенту возможные варианты лечения и законные права на лекарственное обеспечение и медицинскую помощь, а так же, что делать, если данные права будут нарушены. Идеальный вариант - когда пациенту вручат к этим объяснениям какую-то памятку по действиям (помощь в данном вопросе смогут оказать профильные НКО).

В) Информация в СМИ не должна носить безнадёжный характер. Безусловно, утаивать проблему не нужно, наоборот – ее стоит освещать максимально открыто и достоверно, но обязательно говорить, где и как можно найти защиту и поддержку пациенту.

Г) Поддержка родственниками и друзьями, участие НКО. Эти вещи кажутся банальными, но, тем не менее, от того как будут реагировать окружающие, зависит выбор совладания с болезнью, выход из ситуации фрустрации пациента.

- Наше интервью подходит к концу, что бы Вы хотели сказать нашим читателям в заключение?

- Друзья, нужно сохранять выдержку, мужество и помнить, что вы не одиноки в ситуации болезни, вы не останетесь один на один с вашим недугом. Всегда есть тот, ради кого стоит бороться и жить! Наша организация и другие пациентские организации всегда открыты и готовы протянуть руку помощи!

Будьте вместе и будьте здоровы!