18-19 июня 2015 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приняло участие в Международной научно-практической конференции  в Казахстане (Алма-Аты) «Современные технологии лечения, реабилитации и социальная поддержка детей с онкологическими, гематологическими и редкими заболеваниями»

Лечение гематологических, онкологических и редких заболеваний – долгий, дорогостоящий и очень непростой процесс для детей, их родителей, врачей и медицинского персонала. Борьба с болезнью требует от всех участников лечебного процесса огромных усилий.

Именно поэтому целью данного форума явилось привлечение широкого внимания к проблемам тех детей, кто нуждается в постоянной помощи, объединение представителей медицинского сообщества разных стран мира и представителей неправительственных организаций, средств массовой информации.

Участие в работе конференции ведущих казахстанских и зарубежных ученых, широкое представительство делегатов из неправительственных и медицинских организаций из разных регионов республики создает условия для обмена опытом, возможность диалога науки и практики, сделало это мероприятие значимым событием в профессиональной жизни врачей, родителей больных детей. Конференция внесла весомый вклад в совершенствование системы оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями, а также вдохновит участников на новые свершения во благо их здоровья.

В рамках конференции 19 июня в Научном центре педиатрии и детской хирургии, г. Алматы, пр. Аль-Фараби, 146 (зал№2) состоялся круглый стол «Поможем осуществить детскую мечту!» с участием общественных организаций Германии, России, Белоруссии, неправительственных организаций Казахстана и родителей детей со злокачественными новообразованиями и редкими заболеваниями.

Участники также посетили отделение детской онкологии Республиканского детского клинического санатория «Алатау».

Цель круглого стола – информационное взаимодействие и обмен опытом общественных организаций, родительских сообществ в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием физиологической,  социально-психоологической реабилитации детей с онкологическими, гематологическими и редкими заболеваниями. 

В ходе круглого стола представители НКО Казахстана рассказали о том, что в Казахстане большинство пациентов с онко-гематологическими и редкими заболеваниями, для которых есть лечение, его получают за счет средств государства: пациенты с муковисцидозом, болезнью Гоше, муковполисахаридозом и др.

Ольга Александрова, директор Общественного Объединения «Дети-инвалиды, больные муковисцидозом» рассказала о положительных изменениях, которые произошли в последние годы в лечении пациентов с муковисцидозом в Казахстане: растет продолжительность и качество жизни этих пациентов и их семей.

Однако участники со стороны Казахстана отметили необходимость развития системы помощи пациентам с редкими и онкогематологическими заболеваниями, в частности, необходимо большее внимание уделять психологической помощи таким пациентам  и их семьям.  

Участники круглого стола сообщили о планах по созданию в Казахстане организации пациентов по редким заболеваниям.

ВООЗ рассказал о своем опыте работы по решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в Российской Федерации.

Представители НКО Белоруссии отметили важность привлечения всего общества в целом и благотворительности к решению проблем онкогематологических и редких заболеваний.   

Все участники выразили мнение, что необходимо международное сотрудничество  в этой области.