На детей с редкими заболеваниям в России сегодня тратятся миллиарды рублей в год. Однако, человеческий фактор в системе оказания помощи таким детям может сыграть роль «бракованного винтика» и стать решающим.

Чаще всего, в регионах отсутствуют возможности постановки точного и достоверного диагноза. Врачи долго разбираются у себя, потом направляют в федеральный центр. И иногда, к сожалению, уже поздно. Несмотря на существование Федерального закона «Об охране здоровья граждан», согласно которому любой гражданин имеет право выбора того учреждения, которое он считает нужным далеко не всегда это право удаётся реализовать.

Об историях болезней, на которые давно нужно взглянуть внимательно и проекте развития ранней помощи в сюжете телеканала Россия 1.