Благотворительный Фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» приглашает Вас принять участие в  III ежегодной Конференции по вопросам помощи больным спинальной мышечной атрофией, которая состоится в Москве 14 - 15 сентября2018 года.

Эта конференция является крупнейшим мероприятием, посвященным помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, и уникальной площадкой обмена редкими знаниями и ценным опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач Конференции – просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со СМА разного возраста, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями.

 Основные темы докладов и семинаров:

• Обновленные международные стандарты по ведению пациентов со СМА
• Новейшие фармацевтические разработки в области лечения СМА, текущие клинические испытания.
• Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация.
• Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений.
• Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений.
• Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.

На Конференцию СМА в Москву  съедутся медицинские специалисты и семьи пациентов со всей России, ожидается участие более 300 человек (свыше 150 семей и более 150 специалистов из различных регионов страны).

Так же в ней примут участие представители ведущих фармацевтических компаний, занимающихся разработкой и исследованиями лекарственных средств для лечения СМА.

Участие слушателей – бесплатное, регистрация обязательна, она заканчивается 31 августа или ранее, если число зарегистрированных участников достигнет максимума, допустимого площадкой, на которой будет проходить мероприятие. Для того, чтобы зарегистрироваться на конференцию, пройдите, пожалуйста, по ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdVjGU_0KzKtARPrt6AptndTH_w79w7jLjbvoOL97rGrirjEw/viewform

Место проведения конференции: Москва, 1-й Боткинский пр-д, 7, строение 1,Центр Благосфера (http://blagosfera.space/) (м. «Динамо»).

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое прогрессирующее наследственное заболевание, которое приводит к ослаблению и постепенной атрофии мышц, из-за чего человек теряет способность управлять своим телом вплоть до полной невозможности двигаться. С развитием болезни могут возникать проблемы с глотанием и дыханием. Интеллект и чувствительность нервных окончаний при этом полностью сохранны. Без своевременной и полноценной медицинской помощи болезнь прогрессирует, приводя к тяжелой инвалидности и смерти. Ежедневный уход, меры для поддержания стабильного состояния и симптоматическая терапия – это арсенал жизненно необходимых средств, которые могут использовать сегодня российские семьи со СМА. В 2017 г. появился первый в мире препарат для лечения болезни (пока не доступен в РФ), в разработке – еще несколько лекарств для терапии заболевания.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» – российская некоммерческая организация, которая объединяет и поддерживает почти 600 российских семей с детьми или взрослыми со СМА.

Миссией Фонда является построение эффективной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. Для достижения этой глобальной цели надо сделать многое, но одной из главных задач мы считаем распространение информации о проявлениях заболевания и о доступных способах лечения, реабилитации и поддержки состояния больных СМА. В этом отношении Конференция СМА становится самой важной площадкой, с помощью которой мы можем реализовывать поставленную задачу.

Среди приглашенных зарубежных спикеров Конференции:

Мэриен Мэйн (Marion Main, Dubowitz Neuromuscular Centre (DNC), Great Ormond Street Hospital, Лондон, Великобритания) - ведущий специалист по физической терапии, соавтор «Международных стандартов по ведению пациентов со СМА».

Эдуардо Тициано (EduardoTizzano, MDPhD, Paediatrician & MedicalGeneticist, Director of the Department of Clinical and Molecular Genetics and Unit of Rare Diseases, Hospital Universitari Vall d’Hebron, Barcelona, Spain) – педиатр, врач-генетик, руководитель Отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона).

Информационный ресурс конференции: http://f-sma.ru/381.html 

По всем вопросам, связанным с участием в Конференции СМА, Вы можете связаться с нами по тел.: +7 905 562 44 24, электронной почте — smaconference@f-sma.ru (Татьяна Губарева)