25 -27 апреля в Сочи пройдет Всероссийский Съезд пациентов с ПИД. Его организатором выступил Благотворительный фонд «Подсолнух» при поддержке ведущих иммунологов России. Съезд запланирован в рамках Всемирной недели ПИД.

Во Всероссийском Съезде пациентов с ПИД, помимо самих пациентов, примут участие практически все  ведущие иммунологи России, среди которых РУМЯНЦЕВ А.Г., президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Академик РАН, д.м.н., профессор. Главный педиатр Департамента здравоохранения г. Москвы, член правления Союза педиатров России; ЩЕРБИНА А.Ю., заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, д.м.н., профессор, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, врач-педиатр, иммунолог-аллерголог; КОНДРАТЕНКО И.В. зав. отделением Клинической иммунологии и ревматологии РДКБ ФГБОУ ВО ,РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, д.м.н., профессор, врач-аллерголог-иммунолог, врач высшей категории; ЛАТЫШЕВА Т.В.,  руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России. Профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ и др.

В программе съезда важнейшее место занимает дискуссия по  вопросам диагностики и лечения первичных иммунодефицитов (ПИД), в том числе пренатальная диагностика и неонатальный скриннинг, генетическая составляющая ПИД, возрастные особенности течения заболевания и терапии, основные  и новейшие терапевтические стратегии.

Александр Румянцев: «Развитие молекулярной и генетической диагностики в течение последних 15 лет определило причины более 300 заболеваний. Успехи в этой области у России есть, и сейчас перед медицинским сообществом стоит задача усилить контроль за пациентами с иммунными заболеваниями. Накопленный экспертами опыт изучения данной группы заболеваний позволяет утверждать, что первичный иммунодефицит является определенной моделью патологических состояний человека»

Другая актуальная тема в повестке съезда  - цифровизация и персонализация медицины, влияние высоких технологий на эффективность и качество оказания медицинской помощи. Ирина Бакрадзе, управляющий директор фонда «Подсолнух»: «Мы видим задачи фонда не только в текущей поддержке наших пациентов, но смотрим в будущее, ищем более современные и эффективные  возможности улучшить жизнь больных ПИД. Создание мобильного приложения, позволяющего получать медицинскую помощь в любой точке страны и в любое время, - один из приоритетных проектов фонда в ближайшее время.»

Фонд «Подсолнух»  активно занимается сплочением пациентского сообщества . На Съезд организаторы возлагают надежды «прорыва» в этом направлении.  Тимур Бекмамбетов, соучредитель фонда «Подсолнух», кинорежиссер и продюсер: «Мы соберемся на первом Всероссийском съезде пациентов с ПИД для объединения усилий, координации действий и обмена опытом – словом, для системного решения проблем пациентов с ПИД. За 12 лет работы фонду «Подсолнух» удалось добиться доверия пациентов, врачей, государственных структур, с которыми необходимо взаимодействовать, решая проблемы пациентов с первичным иммунодефицитом. Проделана огромная информационно-просветительская работа, важно, что о проблеме ПИД стали говорить! А сами пациенты уже не остаются «один на один» с их недугом – есть «Подсолнух», который всегда окажет поддержку. Но пришло время большей консолидации пациентов, врачей, общества и государства»

Всемирная неделя Первичных иммунодефицитов (ПИД) (22-29 апреля) направлена на повышение осведомленности и улучшение ранней диагностики заболеваний, связанных с врожденными патологиями иммунитета человека.

Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты.  На сегодняшний день идентифицировано более 350 различных форм ПИД. При этом есть относительно «легкие» формы, с которыми человек может сосуществовать всю жизнь, не понимая, почему он так часто и тяжело страдает от разных «болезней». Все формы ПИД довольно сложно диагностируются, поэтому так важно знать некоторые настораживающие признаки ПИД.

Благотворительный Фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета  «ПОДСОЛНУХ»  с 2006 года обеспечивает жизненно необходимым дорогостоящим лечением  пациентов, страдающих опасными для жизни заболеваниями иммунной системы. Фонд также оказывает правовую и психологическую поддержку своим подопечным, поддерживает программы по повышению осведомленности в области иммунных