Москва. 10 июня - круглый стол на тему расширения массового скрининга новорожденных
8 июня 2021 г. 17:30
10 июня (четверг) в 14:30 в медиацентре "Российской газеты" состоится круглый стол на тему: "Расширение массового скрининга новорожденных: новые перспективы для пациентов с редкими заболеваниями", на котором представители общественности и экспертного сообщества обсудят перспективы внедрения программы расширения скрининга на редкие заболевания, а также готовящиеся пилотные проекты и роль общественных объединений пациентов в подготовке базы для успешного старта скрининга "нового поколения".
В круглом столе примут участие:
- Куцев Сергей Иванович, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова", главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда "Круг добра", доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН;
- Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии, член экспертного совета Фонда "Круг добра";
- Курбангалеева Екатерина Шамильевна, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике;
- Захарова Екатерина Юрьевна, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ, доктор медицинских наук, профессор;
- Германенко Ольга Юрьевна, руководитель Фонда Семьи СМА, член экспертного совета Фонда "Круг добра";
- Колерова Наталья Андреевна, генеральный директор ООО "Новартис Фарма", президент группы компаний "Новартис" в России;
- Нижарадзе Инга Александровна, генеральный директор ООО "Скопинфарм
1 июня, в День защиты детей, председатель Правительства Михаил Мишустин предложил расширить скрининг до 36 заболеваний и поручил Минздраву РФ совместно с другими заинтересованными ведомствами проработать этот вопрос в короткие сроки.
Организаторы круглого стола: Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" (ВООЗ) и Всероссийский союз пациентов (ВСП).
Онлайн-трансляция мероприятия будет доступна на сайте mc.rg.ru 10 июня с 14:30.