RareConnect – созданная по инициативе EURORDIS постоянно расширяющаяся сеть онлайн-сообществ, объединяющая пациентов с редкими заболеваниями. Благодаря этому успешному проекту тысячи больных, членов их семей и пациентских групп получили безопасный модерируемый форум, который дает им возможность общаться, оказывать друг другу поддержку, делиться опытом и обмениваться информацией. Бесплатно выполняемый добровольцами перевод позволяет участникам сети RareConnect из разных стран общаться между собой теперь на 8 языках: английском, французском, немецком, итальянском, испанском, русском и сербско-хорватском языке.

Организацией работы онлайн-сообществах RareConnect занимаются около 300 модераторов, назначаемых 600 партнерскими организациями пациентов. В настоящее время сайт RareConnect ежемесячно посещают свыше 100 000 людей и свыше 20 000 пользователей из более чем 200 стран.

Сеть RareConnect позволяет своим пользователям обмениваться инновационными решениями, обеспечивающими повышение качества жизни пациентов. Информация о том, как научиться жить с болезнью и справляться с ежедневными проблемами, представляет большую ценность, и ее бывает сложно найти на некоторых языках. RareConnect защищает эту информацию и обеспечивает ее перевод на все рабочие языки, для того чтобы как можно больше пациентов смогли узнать о новых методах лечения и инновационных подходах к организации медицинского обслуживания и предоставления социальных услуг.

Решения, предложенные пациентами, охватывают самые различные аспекты повседневной жизни семьи, в которой имеется пациент с редким заболеванием, включая планирование еженедельных посещений врача, обмен информацией об отрицательных побочных эффектах лекарственных средств, о месторасположении Центров экспертизы и советы, помогающие разобраться в механизме проведения клинических исследований. Кроме того, общение в сетиRareConnect благотворно сказывается на психологическом самочувствии тысяч пациентов.Объединения пациентов играют ведущую роль в предложении решений, облегчающих повседневную жизнь пациентов.

На RareConnect-е теперь есть 86 сообществ различных редких заболеваний: https://www.rareconnect.org/ru/communities но там, где до сих пор не созданы сообщества, работают дискуссионные группы чтобы все имели возможность принять участие: https://www.rareconnect.org/topics?language=ru