02 марта 2019 г. с 11:00 в Татарстане, по адресу: Казань, ул. К. Маркса, дом № 6 в отеле «Мариотт» прошла школа по гемофилии, с участием врачей, студентов медвузов, пациентов, их родителей, представителей общества гемофилии

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв на Всероссийском форуме орфанных заболеваний 1 марта. Эксперты обсуждали достижения и существующие пробелы в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов во время Всероссийского форума орфанных заболеваний 1 марта.

2 марта 2019 года в г. Ярославле в Общественной организации ГЕФЕСТ прошел информационный семинар для пациентов с диагнозом рассеянный склероз

28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум, посвященный обсуждению достижений и существующих пробелов в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами.

В Республике Саха (Якутия) стартовала программа по улучшению мониторинга и контроля такого заболевания как болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит).

Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний. В течение нескольких дней пациенты и врачи будут обсуждать современные достижения и существующие проблемы ранней диагностики, мониторинга, лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями

Учреждение располагается в специально построенном, полностью доступном для маломобильных граждан 4-х этажном комфортабельном здании

Пресс-конференция состоится 26 февраля в 13 ч, в Пресс-центре РИА Новости, Зубовский б-р, 4

В среду, 20 февраля, президент России Владимир Путин выступил с традиционным посланием к Федеральному собранию. В почти полуторачасовой речи глава государства привлек внимание в первую очередь к социальным проблемам населения. В Госдуме планируют подготовить план реализации его поручений к 18 марта, но некоторые федеральные и региональные ведомства и чиновники уже заявили о начале работы.