В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв на Всероссийском форуме орфанных заболеваний 1 марта. Эксперты обсуждали достижения и существующие пробелы в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
«Мы приходим к пониманию, что основа всего – нормативная база, законы. Потому что там, где законом определены права, появляются и возможности для финансирования помощи, появляется основа для получения ресурсов на лечение. Закон есть, но он не выполняется, неправильно трактуется, неправильно выполняется маршрутизация пациента, отсутствуют понятная и для профессионального и для пациентского сообщества структура», – отметил Юрий Жулёв.
По его словам, установление правильного диагноза орфанного заболевания может растягиваться на многие годы. Были случаи, когда пациент умирал, так и не дождавшись постановки диагноза. Как пояснила сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова, трудности с диагностикой часто обусловлены недостаточными знаниями врачей.
«Необходимо решить вопрос точности диагностики и маршрутизации детей с орфанными заболеваниями. Это может быть решено в формате ресурсного центра, аккумулирующего все знания направления и также вырабатывающего стандарты лечения. Об этом просят родители, об этом говорят доктора. Следующий вопрос – информационного обеспечения: очень важно, чтобы родители получали своевременно ту информацию, которая им нужна», – поддержала инициативы уполномоченный по правам ребенка Анна Кузнецова.
По оценкам председателя Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседателя Всероссийского союза пациентов Яна Власова, внимание правительства к вопросам здравоохранения стало явно выше, чем еще несколько лет назад. Но на уровне принятия решений, на уровне субъектов РФ существуют серьезнейшие проблемы. Не помешает наличие конкретной нормы закона об ответственности регионов за неисполнение обязательств перед пациентами, считает он. «Возможно, необходимо сменить форму работу Министерства здравоохранения с субъектами РФ, чтобы на уровне регионов решения министерства были обязательными? Денег в здравоохранении много. Настолько много, что возникает ощущение, что их и расходуют, не глядя. Нужен контроль и неотвратимость наказания, если их расходуют не по закону», – предложил Ян Власов.
По состоянию на январь 2018 г., в региональные сегменты Федерального регистра больных редкими (орфанными) заболеваниями включены 17 тыс. человек. Из них 8639 (50,8%) – дети. Динамика совокупных затрат на лекарственное обеспечение за этот период составила +266% – с 5,3 млрд до 119,4 млрд руб. Как следует из данных, которые приводила на заседании в Госдуме заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова, на 1 января 2018 г. лишь 42% взрослых пациентов и 62% детей обеспечены жизненно необходимой лекарственной терапией.
Источник: Медвестник