Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов во время Всероссийского форума орфанных заболеваний 1 марта.

«Наука идет вперед. Появились лекарственные препараты, которые позволяют лечить те орфанные заболевания, которые раньше не лечили, поэтому данные препараты не попадали в перечень ЖНВЛП», – отметил он, уточнив, что аналогичная ситуация наблюдается с лечебным питанием. Лечебное детское питание получает меньше 10% детей и только в стационарах. «Мы что не можем приравнять лечебное питание к лекарственных препаратам? В перечне ЖНВЛП строка "лечебное питание" есть – она пустует», – отметил эксперт.

Как заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, сейчас происходит эволюция в лечении орфанных заболеваний. Например, у пациентов с гемофилией появилась возможность заменить внутривенные уколы несколько раз в неделю одной подкожной еженедельной инъекцией. «Я видел ребят из Швеции, они спортсмены и при этом живут с тяжелой формой гемофилии. Подобная ситуация со многими другими заболеваниями. Вопрос: как быстро будут доступны нам эти новые технологии и лекарственные препараты и кто за них заплатит? Чаще всего по цене эти препараты не под силу ни пациентам, ни членам их семей. У нас должен быть выстроен механизм, который должен позволять этим препаратам быстро заходить на рынок. Мы понимаем, что невозможно получить все и сразу, но механизм должен быть понятен: когда мы сможем получить такое лечение»,– сказал он.

По данным, которые приводил заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб на IX Всероссийском конгрессе пациентов, в 2018 г. перечень ЖНВЛП насчитывал 734 позиции, это почти 7 тыс. торговых наименований лекарственных препаратов. Более 81% перечня приходится на отечественные препараты, подавляющее большинство которых производится с готовой лекарственной формой. Как сообщил на форуме заместитель директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Минпромторга Дмитрий Галкин, за последние 5 лет российские производители вывели на рынок 8 новых МНН препаратов для лечения редких заболеваний, еще по пяти МНН в 2019–2020 гг. стартует этап клинических испытаний.

Источник: Медвестник