Дмитрий Морозов выступил на Форуме с приветственным словом. Он подчеркнул, что Государственная Дума активно занимается решением задач законодательного регулирования и организации системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, понимая, что этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования. 

В 2017 году Комитетом создан свой Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям, на котором насущные проблемы открыто и честно обсуждаются депутатами, сенаторами, медицинскими профессиональными и пациентскими сообществами.

Председатель Комитета напомнил, что благодаря совместным усилиям в 2018 году был принят ФЗ, расширяющий перечень заболеваний программы «Семь высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще пяти заболеваний.

По инициативе Дмитрия Морозова и поддержке всех экспертов в 2018 году были собраны и обобщены аналитические материалы по проблемам редких заболеваний в 85 субъектах РФ, и на прошлой неделе издан первый «Ежегодный бюллетень Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям».

В завершение выступления Дмитрий Морозов передал Сопредседателям Всероссийского союза пациентов отчет о проведении экспертно-аналитического исследования — «Направления организационно-правового совершенствования медицинского обеспечения лечения редких (орфанных) заболеваний» НИУ «Высшая школа экономики», выполненный по заказу Государственной Думы.

«Внимание Президента, руководства страны, к проблеме лечения редких заболеваний беспрецедентно высоко. В Правительстве обсуждается вопрос о возможности организации централизованных закупок лекарственных препаратов для терапии всех орфанных заболеваний. Наша с вами ответственность – обеспечить точную экспертную поддержку и грамотное распределение ресурсов для решения поставленных задач», — заключил свое выступление Дмитрий Морозов.

Источник: Государственная Дума