Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.

Опрос пациентов о качестве медицинской помощи в первичном звене здравоохранения и доступности лекарственных средств

В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

На площадке Школы управления Сколково дискуссия соберет экспертов для обсуждения ключевых аспектов жизни семей с орфанными пациентами

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма

Сто лет — это огромный путь, полный напряженной работы, научных прорывов для сохранения здоровья наших граждан

Официальный старт работы нового специализированного портала

Приглашаем граждан с инвалидностью и маломобильные группы населения, пройти опрос в срок до 15.02.2025

Фонд стал соорганизатором ежегодного студенческого конкурса по конституционному правосудию Центра конституционных исследований

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)

Благотворительный фонд «Живи сейчас» перезапустил информационный портал «ALS-info».

Прием заявок на соискание Премии будет открыт с 25 мая по 31 августа.