Итогом состоявшегося «II Орфанного Форума» и Расширенного заседания Экспертного Совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям стала Резолюция
Ранее на трудности с получением лекарственного обеспечения в стационарах больными с хроническими заболеваниями обратил внимание ВСП: организация в начале апреля направила в Минздрав РФ письмо
К Международному дню НАО - наследственного ангионевротического отека (проходит 16 мая каждого года) - фонд «Подсолнух» подготовил для пациентов с этим диагнозом «Правовую памятку»