Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)
Основной задачей Союза является координация деятельности пациентских организаций, защита прав пациентов и обеспечение качественного медицинского обслуживания.
Фонд «ПОДСОЛНУХ», издательство АСТ и Парк Горького пригласили подопечных и друзей фонда на презентацию книги «Москва. Парк Горького. Энциклопедия-путеводитель»
10 декабря в 18 ч участники обсудят медицинскую сторону заболевания, ограничения, которые накладывает диагноз и варианты помощи при ЮРА. Поделятся мнениями, как научиться жить полной и качественной жизнью, несмотря на врожденный недуг.
Фонд "ПОДСОЛНУХ" объявляет о запуске просветительской кампании "Ищем людей без защиты", которая пройдет в октябре и ноябре 2024 года в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России.
19 октября в Краснодаре по инициативе и участии «Подсолнуха» пройдет Региональная конференция для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями иммунитета