Всероссийский союз пациентов проводит исследование оценки качества услуг МСЭ

В феврале в Авторском психологическом центре «Мир Семьи» стартовали бесплатные консультации психологов для семей, которые имеют ребенка с тяжелым заболеванием

Денег, выделенных на программу 14 высокозатратных нозологий (ВЗН), недостаточно

11 марта, 2021 года Компания Teva провела научно-образовательный мастер-класс с участием профессора Месуд Ашина, президента Международного Общества по головным болям, о современных подходах к диагностике и эффективной терапии мигрени у женщин. Всего в интерактивном мероприятии приняли участие около 250 специалистов по лечению головной боли со всей России.

С Международным женским днем 8 марта!

Сегодня отмечается Всемирный день некоммерческих организаций

Онлайн-марафон для подопечных фонда, их близких и для всех, интересующихся проблематикой и диагностикой нарушений иммунитета, пройдет 28 февраля.

Фонд «Подсолнух» обратился в Минздрав РФ и Федеральный Росздравнадзор по поводу отсутствия жизненно-необходимого лекарственного препарата для пациентов с диагнозом Юношеский ревматоидный артрит с системным началом (ЮРА)

Пройти опрос можно по ссылке https://nk.onf.ru/surveys/Availability_of_medicines

Мировая общественность уделяет внимание ситуации, которая сложилась в результате пандемии ковида, когда в особой зоне риска оказались пожилые люди

Стартовал проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти» Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

Дети и подростки с первичным иммунодефицитом вынуждены пропускать школу из-за частых госпитализаций. Занятия с репетиторами помогут создать для них равные образовательные возможности, в том числе при поступлении в вузы и колледжи - решили в фонде и начали привлекать для подопечных репетиторов.

В 2021 году для всего орфанного сообщества начинается новый жизненный цикл и даже новый круг – «Круг добра». Так называется фонд, созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).