17 апреля в 15:00 в рамках благотворительного проекта "Навстречу" состоится концерт с участием Молодежного русского народного оркестра «СЕРЕБРЯНЫЕ СТРУНЫ»
Пациентов с болезнью Помпе в России всего 42 человека. Болезнь Помпе – редкое заболевание. (В России редким считается болезнь с численностью пациентов 1:10 000 человек).
Он сменит действующий до 1 июля упрощенный порядок, который временно ввели из-за коронавируса, чтобы минимизировать контакты и уменьшить риск заражения
14 марта 2022 года в РГГУ состоялась встреча студентов с советником Президента и председателем Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека Валерием Фадеевым.
Завершившийся «Год науки и технологий» актуализировал значимую роль науки в жизни российского государства и общества, а также обратил внимание на важность работы по выявлению, раскрытию талантов и поддержке молодых ученых.
Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил возрастные рамки применения лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний – спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза
Пациентские организации и эксперты отметили, что различный подход к оплате Фондом ОМС препаратов включенных и не включенных в перечень ЖНВЛП нарушает право пациентов на получение качественной и доступной медицинской помощи
Фонд «Подсолнух» подвел промежуточные итоги «иммуноглобулинового кризиса» в России. Аукционы отменяются. В свободной продаже препарат по-прежнему отсутствует.
Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Ян Власов приняли участие в открытии научно-технического производственного центра на базе производственной площадки «Верофарм» в Белгороде
