Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов, сказала уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

«На это влияет целая совокупность факторов — это и более ранее выявление, и качественная диагностика», — пояснила она.

Одновременно, по словам омбудсмена, с каждым годом всё больше обращений поступает в аппарат уполномоченного от родителей детей, страдающих орфанными заболеваниями. «Чаще всего жалобы касаются отказа или неимения возможности местных властей по обеспечению дорогостоящими лекарственными препаратами. К сожалению, решается всё это в ручном режиме», — сказала Кузнецова.

Согласно действующему законодательству, лекарства для пациентов с заболеваниями, входящими в перечень орфанных, должны закупать регионы. Первоначально речь шла о 24 нозологиях, однако федеральный Центр поэтапно берёт на себя эту обязанность и снимает её с субъектов. С 2019 года Минздрав стал закупать лекарства для пяти нозологий из данного перечня, с 2020 года — для ещё двух нозологий.

Источник: Парламентская газета