Этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования, отметил парламентарий

На уровне Правительства необходимо создать национальную комиссию по редким (орфанным) заболеваниям, поскольку Министерство здравоохранения с данной задачей в одиночку не справится, а спасение жизни пациентов с орфанными заболеваниям - это межведомственная задача. Такое мнение высказал председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья, координатор партийного проекта «Единой России» «Здоровое будущее» Дмитрий Морозов, выступая на расширенном заседании экспертного совета комитета нижней палаты парламента по охране здоровья по орфанным заболеваниям в рамках работы «II Орфанного форума» в Москве.

«Один Минздрав проблемы в этой сфере не решит, так как это требует не только серьезнейшей организационной работы, но и огромных финансовых затрат, - пояснил он. - Лечение, спасение жизни пациентов с орфанными заболеваниям - это межведомственная задача».

Кроме того, по словам парламентария, сфере редких заболеваний нужен главный специалист-координатор Минздрава, который бы объединил команду врачей разных профилей - гематологов, неврологов, нефрологов, педиатров. Эти полномочия можно отдать главному специалисту по медицинской генетике, «соподчинив целую команду экспертов наивысшего уровня», уточнил Морозов.

Он подчеркнул, что Госдума активно занимается решением задач законодательного регулирования и организации системы оказания медицинской помощи пациентам с такими заболеваниями, понимая, что этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования.

Парламентарий сообщил участникам о работе экспертного совета. Так, издан ежегодный бюллетень по редким (орфанным) заболеваниям, содержащий аналитические сведения о редких нозологиях, в настоящее время готовится к изданию второй том. В октябре 2019 года проведено расширенное заседание экспертного совета в Казани, в ходе которого были подняты наиболее острые проблемы регионов в системе оказания медицинской помощи данной категории пациентов. Экспертный совет активно занимается вопросами лекарственного обеспечения пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией и муковисцидозом, постоянно взаимодействуя с Правительством РФ.

Морозов напомнил, что благодаря совместным усилиям в 2019 году был принят федеральный закон, расширяющий перечень заболеваний программы «12 высокозатратных нозологий», федеральное финансирование лекарственного обеспечения еще двух заболеваний, отметив необходимость дальнейшей работы в этом направлении.

Говоря о задачах, требующих решения, депутат выразил мнение о необходимости включения в программы подготовки врачей занятия, обучающие распознавать редкие заболевания.

«Это должно быть в структуре образования, надо делать отдельные занятия, посвященные редким заболеваниям, потому речь идет о другой философии, другой диагностике. Врач должен уметь заподозрить это заболевание, а после - обратиться в референс-центр за вторым мнением», - сказал он.

«II Орфанный форум» организован всероссийским Союзом пациентов и всероссийским обществом орфанных заболеваний. В течение двух дней планируется обсуждение современных достижений и существующих проблем ранней диагностики, мониторинга и лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями.

Источник: Партия «Единая Россия»