26 февраля в 10:00 на площадке Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний состоится III Орфанный форум. Трансляция форума будет идти на канале Youtube https://www.youtube.com/watch?v=QRmkiVkTgxU&feature=youtu.be , где можно будет задать вопросы участникам.

Участие в форуме подтвердили: Министр здравоохранения РФ Мурашко М.А., председатель комитета ГД РФ по охране здоровья Морозов Д.А., Заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Кусайко Т.А., Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Кузнецова А.Ю., Первый заместитель Министра промышленности и торговли Российской Федерации Цыб С.А. и другие представители органов власти, эксперты и общественники.

27 февраля в 10:00 пройдет серия тематических тренингов и докладов. Трансляция будет вестись https://www.youtube.com/watch?v=BNdAsbNeEL8&feature=youtu.be  

10.00- 10.30 Презентация проекта «Общественные советы - платформа диалога пациентов и органов власти» Мясникова И.В. Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, Асташина Е.Е. Директор Малой академии государственного управления АНО ВО Университет «МИР», к.пед.н

10:30 -12:00 Мастер класс «Технологии общественного контроля: опыт региональных пациентских НКО». Актуальные темы для реализации инициатив пациентов и НКО, Сергеева С.Ю. Координатор проектов Всероссийского союза пациентов, к.соц.н.

12:15 – 13:45 Дискуссия «Новое в системе ОМС - что важно знать пациенту?» Старченко А.А.член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре, профессор, д.м.н.