Треть пациентов (32,5%) с орфанными (редкими) заболеваниями считают, что ситуация с медпомощью в последнее время ухудшилась. Соответствующий опрос провели Всероссийский союз пациентов (ВСП), Всероссийское общество орфанных заболеваний, Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» (есть в распоряжении «Известий»).
Ещё 26,8% участников исследования считают, что ситуация с медициной улучшилась. При этом еще почти треть (28%) считают, что в чем-то стало лучше, а в чем-то хуже.

Половина пациентов (52%) заявили о недоступности льготных лекарств, 47% — о проблемах с качественной реабилитацией в регионе, 36% — о недоступности лечебного питания. 34% высказались о нехватке высокотехнологичной медицинской помощи, 25% — о нехватке оперативной диагностики.

Как отметили в ВСП, важнейшей проблемой для орфанных пациентов остается доступность жизнеспасающих лекарств. Впервые самую серьезную обеспокоенность в связи с фактическим необеспечением их гарантированными им лекарствами высказала даже та часть пациентов, которая ранее стабильно обеспечивалась препаратами по программе «Высокозатратные нозологии» (ВЗН).

Хуже всех качество медпомощи оценивают родители детей с муковисцидозом. В этой группе отрицательных оценок в 10 раз больше положительных.

Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний.

Наибольшую активность в исследовании проявили люди с муковисцидозом (33,7%), фенилкетонурией (22,4%), болезнью Дюшенна (11,2%), спинально-мышечной атрофией (9,1%) и гемофилией (5,3%).

Источник: Известия