Таковы результаты опроса пациентских организаций на тему качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Всероссийский союз пациентов, Всероссийское общество орфанных заболеваний, Центр гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» провели опрос на тему качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

Исследование подготовлено для III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям. Форум пройдет 26-27 февраля в онлайн формате.

Главным выводом исследования стало то, что треть участников исследования считают, что в последние годы ситуация с медицинской помощью орфанным пациентам стала хуже (32,5%).

Наиболее острые проблемы для орфанных пациентов - это:

• Недоступность льготных лекарств (сталкиваются 52,2% пациентов),
• Недоступность качественной реабилитации в регионе (47,4%),
• Недоступность лечебного питания, в т.ч. для взрослых (35,6%),
• Недоступность высокотехнологичной медицинской помощи (34,2%),
• Проблемы маршрутизации пациентов, в т.ч. взрослых (31,6%),
• Недоступность оперативной диагностики (25%).

Хуже всех качество медпомощи оценивают родители детей с муковисцидозом. В этой группе отрицательных оценок динамики в 10 раз больше положительных (6,8% и 68,7%).

Влияние на ухудшение доступности медицинской помощи для пациентов с хроническими заболеваниями оказала ситуация пандемии, а также проблемы недофинансирования льготного лекарственного обеспечения на фоне выросшего в последние годы лет числа нозологий и пациентов.

«По оценкам пациентских организаций причинами остроты многих проблем являются объективные негативные тенденции в сфере – нарастающая недостаточность финансирования программ лекарственного обеспечения при росте числа пациентов, резко выросшая недоступность специализированной медицинской помощи в условиях пандемии. Эти тенденции разворачиваются на фоне значительного числа острых системных и не решенных пока проблем», - отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

«Важнейшей проблемой для орфанных пациентов остается доступность жизнеспасающих лекарств. Впервые самую серьезную обеспокоенность в связи с фактическим необеспечением их гарантированными им лекарствами высказала даже та часть пациентов, которая ранее стабильно обеспечивалась препаратами по программе «Высокозатратные нозологии» (ВЗН), - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов.

Ещё 26,8% участников исследования считают, что ситуация с медициной улучшилась. При этом еще почти треть (28%) считают, что в чем-то стало лучше, а в чем-то хуже.

Сравнительно наболее позитивно оценивают изменения в системе медицинской помощи родители детей со СМА и с фенилкетонурией. Здесь положительные оценки перевешивают оценки отрицательные (52% и 37% положительных оценок; 5,6% и 9,7% указаний на ухудшение ситуации; 33,7% и 33,6% оценок «что-то лучше, что-то хуже»).

В целом орфанные пациенты отметили позитивные изменения в следующих сферах:

• доступность оперативной диагностики, в т.ч. молекулярно-генетической (21,7%),
• своевременность назначения лечения (15%),
• доступность лечебного питания (13,8%),
• доступность льготных лекарств (11,7%),
• доступность высокотехнологичной медицинской помощи (10,4%),
• доступность качественной реабилитации в регионе (3,6%).

«Позитивные изменения связаны с ростом активности пациентского и врачебного сообщества и политическими решениями о развитии инновационной медицинской помощи орфанным пациентам, с расширением числа орфанных нозологий в составе программы ВЗН, нормативными решениями, допускающими лекарственное обеспечение орфанных пациентов препаратами, незарегистрированными в РФ, с упрощением регистрации новых препаратов, с принятием решений о дополнительном финансировании медицинской помощи орфанным пациентам, появлением препаратов для СМА, с развитием ВМП, с развитием федеральных научно-исследовательских центров», - рассказала Председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" Ирина Мясникова.

Выявлены также различия в оценках проблем представителями пяти орфанных профилей. Исследование фиксирует, что для разных орфанных нозологий складываются различные рейтинги проблем. Для муковисцидоза и фенилкетонурии «лидеры» проблем – недоступность льготных лекарств и лечебного питания, для СМА и болезни Дюшена - недоступность реабилитации и несвоевременность назначения лечения, для гемофилии – проблемы реабилитации и маршрутизации пациентов.

Это подчеркивает необходимость паспортизации проблем и их решений для нозологий. Детальные паспорта орфанных заболеваний в настоящее время готовятся ВСП и ВООЗ и будут впервые представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Наибольшую активность в исследовании проявили родители несовершеннолетних пациентов (76,6%): с муковисцидозом (33,7%), спинально-мышечной атрофией (9,1%), гемофилией (5,3%).

«Оценки пациентами изменений – субъективны. Однако они точно очерчивают проблемы, с которыми люди сталкиваются на практике. При этом исследование фиксирует заметно возросшую активность отдельных пациентских сообществ. Такая активность является одним из реперов социальной значимости проблемы и нуждается во внимании» -  комментирует результаты Директор Центра «Социальная Механика» Михаил Чураков.

Всего в исследовании приняли участие 1381 пациентов и родителей детей пациентов из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний. Данные собирались с с 27 января по 8 февраля 2021 г.

Ситуация в орфанной сфере и технологические шаги ее улучшения будут рассматриваться 26-27 февраля на III Всероссийского форуме по орфанным заболеваниям, который состоится на площадке https://forum-vsp.ru/orf-3/

Информационная служба Всероссийского союза пациентов, www.vspru.ru