Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Цель мероприятия — формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти
Всего в исследовании приняли участие 1381 человек из 85 регионов России, представляющие 89 заболеваний
Паспорта по орфанным заболеваниям впервые будут представлены на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям
Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний
Опрос пациентов и родственников пациентов с редкими заболеваниями