При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году

Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»