28 февраля открыл свою работу V Всероссийский форум по орфанным заболеваниям. Организаторы V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Форум приурочен к Международному Дню редких заболеваний, который проходит во всем мире ежегодно в конце февраля.

Директор департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Елена Шешко, выступая на форуме отметила, что благотворительные фонды не всегда корректно собирают средства на лечение детей, необходимо лучше информировать пациентов о помощи, которую они могут получить.

Минздрав и фонд "Круг добра" совместно проанализировали 159 сборов средств благотворительных фондов в январе. Оказалось, 30% сборов были собраны на препараты, которыми детей уже обеспечивает фонд "Круг добра". Для 6 детей деньги были собраны на дорогостоящий препарат "Золгенсма", который им не был показан. Для 24 детей деньги были собраны на лечение за рубежом, хотя аналогичное лечение могло быть обеспечено в России.

По мнению Елены Шешко, «нужно больше информировать население о помощи, которая может быть получена в России».

Фонд "Круг добра" создан для поддержки детей, страдающих тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. За 2 года работы фонд обеспечил более 5 тысяч детей дорогостоящими лекарственными препаратами, инновационной медицинской помощью на общую сумму более 100 млрд рублей.

Больше информации доступно на сайте форума.