Всероссийский союз пациентов (ВСП) провел анализ обращений пациентов с орфанными заболеваниями и назвал главные проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи этой категории больных.

Презентация результатов анализа обращений пациентов состоялась в ходе V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Обращения были собраны ВСП в период с 1 по 20 февраля 2023 года. Всего получено 190 обращений пациентов и представителей пациентов из 44 субъектов РФ. Подготовлено исследование Центром гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика».

«Мы впервые сделали анализ ситуации в сфере орфанных заболеваний на основе конкретных обращений граждан. В основе аналитики реальные мнения пациентов и их актуальные проблемы. Аналитика будет направлена нами в профильные ведомства для оценки и обсуждения", – рассказал сопредседатель ВСП, Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.

Почти половина обращений (46,4%) поступила от пациентов и представителей пациентов с двумя диагнозами: фенилкетонурия (23,2%) и муковисцидоз (23,2%). Обращения по этим двум нозологиям с огромным отрывом от других нозологий преобладают в общем количестве обращений – следующие за ними спинальная мышечная атрофия и гемофилия имеют доли по 3,7%.

С проблемами при получении медицинской помощи, по которым поданы обращения, пациенты столкнулись в большинстве случаев в течение последнего года (в 2022 – 2023 годах - 64,7%).

Самые распространенные проблемные ситуации для пациентов с орфанными заболеваниями связаны с:

• лекарственным обеспечением (44,7%),
• получением бесплатного питания при определенных диагнозах (19%),
• процессом лечения самого заболевания (12,1%).

В обращениях по разделу «Лекарственное обеспечение» наиболее часто указаны:

• невозможность получить назначенные льготные лекарственные препараты,
• перебои и выдача лекарств с опозданием,
• замена препарата в связи с его отсутствием.

В обращениях по разделу «Лечебное питание» наиболее часто указаны:

• невозможность получить назначенное лечебное питание,
• перебои и задержки в выдаче лечебного питания,
• проблемы с переходом на другие смеси.

В обращениях по разделу «Лечение основного заболевания» наиболее часто указаны:

• неготовность системы здравоохранения к эффективной отработке случаев редких диагнозов,
• недостаточная компетентность специалистов первичного звена в организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями.

На фоне других регионов значительно большее число обращений поступило из Приморского края (11,6% или 22 обращения), Республики Башкортостан (11,1%, 21 обращение), Республики Крым (9,5%, 18 обращений). Большинство обращений (16 из 22) из самого активного региона – Приморского края связано с льготным обеспечением лечебным питанием. Эта ситуация требует внимания и дополнительного рассмотрения.

В целом, в массиве обращений пациентов большинство фиксируют нарушения должного порядка обеспечения медицинской помощью уже на неприемлемом для пациента уровне, после какого-либо периода ожидания нормализации ситуации.

Обращения в подавляющей своей части поднимают вопросы непредоставления медицинской помощи, приводящие к тяжелой и часто необратимой потере здоровья.

При этом обращения носят конструктивный, объективированный характер, не содержат неадекватных установленным нормам ожиданий заявителей, проявляют установки заявителей на следование требованиям обоснованности и взвешенности.

Информационная служба: Всероссийского союза пациентов www.patients.ru
Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru