Организаторы V Всероссийского форума по орфанным заболеваниям – Всероссийский союз пациентов (ВСП) и Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день форума, 28 февраля, на площадке МИА «Россия сегодня». Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.

Трансляция Пленарного заседания будет доступна на сайте форума.

Отличительной чертой форума в этом году станет комплексный подход в оценке ситуации в области орфанных заболеваний представителями Госдумы, Минздрава, Минпромторга, фонда «Круг добра», пациентских организаций, ведущих российских врачей и экспертов.

Среди ключевых тем:

• Реализация поручений Президента РФ В.В. Путина в области лекарственного обеспечения детей и взрослых с орфанными заболеваниями – об увеличении возраста пациентов, которые могут получать помощь от фонда "Круг добра", с 18 до 19 лет и передачу 17 жизнеугрожающих нозологий под опеку фонда.
• Развитие медицинской помощи: федеральный и региональный аспекты. Модернизация стратегии лекарственного обеспечения.
• Доступность специализированных продуктов лечебного питания
• Развитие системы реабилитации
• Оценки первых результатов внедрения госпрограммы расширенного скрининга новорожденных на наследственные и врожденные заболевания.

Модераторами мероприятия станут сопредседатели Всероссийского союза пациентов –Жулёв Юрий, Мясникова Ирина, Власов Ян.

Выступления подтвердили:

• Румянцев Александр, Член Комитета Госдумы по охране здоровья
• Глаголев Сергей, Заместитель Министра здравоохранения РФ
• Шикина Екатерина, врио директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Минпромторга России
• Шешко Елена, Директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России
• Астапенко Елена, Директор Департамента регулирования обращения лекарственных средств и медицинских изделий Минздрава России
• Ткаченко Александр, Председатель Правления Фонда «Круг добра»
• Куцев Сергей, Директор МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения РФ по медицинской генетике, член-корреспондент РАН
• Максимкина Елена, Директор ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» Минздрава России
• Алехин Алексей, Советник Министра Минпромторга России
• Круглый Владимир, Член Комитета Совета Федерации по Регламенту и организации парламентской деятельности
• Проценко Денис, председатель комиссии Генерального совета Партии «Единая Россия» по здравоохранению, директору ГБУ здравоохранения г. Москвы «Московский многопрофильный клинический центр «Коммунарка»

В ходе Пленарного форума состоится презентация результатов Опроса обращений пациентов с орфанными заболеваниями во Всероссийский союз пациентов. В основе опроса – обращения пациентов из 44 субъектов РФ. Ежегодно в преддверии форума ВСП проводит анализ актуальных проблем в орфанной отрасли. В этом году впервые был сделан анализ ситуации на основе конкретных обращений граждан. Результаты опроса будут направлены в профильные ведомства для оценки и обсуждения.

Итоги экспертной работы лягут в основу Резолюции Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, которая станет основным документом для диалога власти и пациентского сообщества на ближайший год.