Люди с редкими заболеваниями часто оказываются в информационном вакууме: не все врачи могут им помочь, не все обследования информативны, да и просто совета попросить не у кого.

Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым

Существуют "регуляторные дыры", в которых пациенты "теряются" для системы здравоохранения, чтобы потом вновь появиться уже в более тяжелом состоянии

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства