Всероссийский союз пациентов просил президента отложить их введение

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Люди с редкими заболеваниями часто оказываются в информационном вакууме: не все врачи могут им помочь, не все обследования информативны, да и просто совета попросить не у кого.

Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым

Существуют "регуляторные дыры", в которых пациенты "теряются" для системы здравоохранения, чтобы потом вновь появиться уже в более тяжелом состоянии