Молодым женщинам особенно трудно принять тот факт, что их семья и планирование будущего находятся в заложниках у заболевания, и это кратно увеличивает психологическое давление на пациенток.

Всероссийский союз пациентов просил президента отложить их введение

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Люди с редкими заболеваниями часто оказываются в информационном вакууме: не все врачи могут им помочь, не все обследования информативны, да и просто совета попросить не у кого.

Минфин просят передать дорогие лекарства от детей взрослым