Новости организации

title

Достаточно на таблетки: пациенты просят добавить 11 млрд на дорогостоящие лекарства

Этих средств хватит на покрытие потребностей больных в 2025 и 2026 годах

Читать далее...
title

Специалисты предложили выделять средства на закупку редких лекарств из федерального бюджета

Подопечные фонда "Круг добра" старше 19 лет могут остаться без лекарств

Читать далее...
title

Союз пациентов: России нужна единая система лекобеспечения взрослых с орфанными заболеваниями

России нужна единая система обеспечения лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Читать далее...
title

Эксперты призывают создать единую систему лекарственного обеспечения для орфанных пациентов старше 19 лет

Одним из острых вызовов для медицины является лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Читать далее...
title

02.04.2025 Мартовские встречи редких друзей: вместе за здоровье орфанных пациентов

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

Читать далее...
title

Завтра – весна, а могло быть 29 февраля

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Читать далее...
title

22.02.2025 «Легенды почти не врут». Как в России живут настоящие вампиры

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма
Читать далее...
title

28.01.2025 Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» приняла участие в IV Международной конференции «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике»

Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»

Читать далее...
title

Потребности «редких» пациентов обсудят в Санкт-Петербурге

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями

Читать далее...
title

Узнай, а не вампир ли ты?

Очевидно, что вампиров не надо бояться, их надо спасать.

Читать далее...
title

17 сентября в России отмечается Всемирный день безопасности пациентов

Основная его цель - повышение осведомленности населения и укрепления сотрудничества между пациентами, медицинскими работниками, политиками и лидерами здравоохранения.

Читать далее...
title

В Бурятии с участием “Десанта добра” обсудили проблемы редких пациентов

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”.

Читать далее...
title

28.08.2024 В Бурятии высадится “Десант добра”

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.
Читать далее...
title

Ольга Яковлева: "Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией"

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

Читать далее...
title

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Читать далее...
title

Орфанная настороженность. В Карелии обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Читать далее...
title

Республика Карелия пополнила географию пациентского «Десанта добра»

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Читать далее...
title

«Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Карелии

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

Читать далее...
title

14.06.2024 «Круг добра» включил в перечень закупок препараты для лечения муковисцидоза и болезни Помпе

Всего в списке закупок фонда 109 лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Читать далее...
title

«Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор»

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Читать далее...
title

После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

Читать далее...
title

В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.

Читать далее...
title

От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры

В пресс-центре МИЦ «Известия» расскажут о медицинской помощи и лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями.

Читать далее...
title

19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
Читать далее...
title

Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке

Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас