Новости организации

title

02.04.2025 Мартовские встречи редких друзей: вместе за здоровье орфанных пациентов

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

Читать далее...
title

Завтра – весна, а могло быть 29 февраля

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях
Читать далее...
title

22.02.2025 «Легенды почти не врут». Как в России живут настоящие вампиры

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма
Читать далее...
title

«Легенды почти не врут». Как в России живут настоящие вампиры

АНО "Геном": каждый тысячный россиянин имеет ген вампиризма

Читать далее...
title

28.01.2025 Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» приняла участие в IV Международной конференции «Психолого-педагогические инновации в педиатрической практике»

Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»

Читать далее...
title

Потребности «редких» пациентов обсудят в Санкт-Петербурге

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями

Читать далее...
title

Узнай, а не вампир ли ты?

Очевидно, что вампиров не надо бояться, их надо спасать.

Читать далее...
title

17 сентября в России отмечается Всемирный день безопасности пациентов

Основная его цель - повышение осведомленности населения и укрепления сотрудничества между пациентами, медицинскими работниками, политиками и лидерами здравоохранения.

Читать далее...
title

В Бурятии с участием “Десанта добра” обсудили проблемы редких пациентов

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”.

Читать далее...
title

28.08.2024 В Бурятии высадится “Десант добра”

5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.
Читать далее...
title

Ольга Яковлева: "Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией"

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

Читать далее...
title

Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Читать далее...
title

Орфанная настороженность. В Карелии обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Читать далее...
title

Республика Карелия пополнила географию пациентского «Десанта добра»

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Читать далее...
title

«Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Карелии

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

Читать далее...
title

14.06.2024 «Круг добра» включил в перечень закупок препараты для лечения муковисцидоза и болезни Помпе

Всего в списке закупок фонда 109 лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Читать далее...
title

«Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор»

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Читать далее...
title

После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

Читать далее...
title

В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.

Читать далее...
title

От настоящего — к будущему «редких» пациентов: достижения и необходимые меры

В пресс-центре МИЦ «Известия» расскажут о медицинской помощи и лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями.

Читать далее...
title

19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.
Читать далее...
title

Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке

Читать далее...
title

Редкий пациент - в фокусе

В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Читать далее...
title

Круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний

АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.

Читать далее...
title

Центр помощи пациентам «Геном» запускает проект «Редкий патруль»

Февраль — самый короткий месяц года — по традиции, во всём мире посвящен осведомленности об орфанных заболеваниях.

Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас