Новости организации

Препарат против болезни Фабри зарегистрирован, но его нет в ЖНВЛП — пациенты без выбора, врачи не могут назначить лечение при 30% скидке.

Уже одобрили, а потом вдруг отменили: чиновники играют в судьбы людей, для которых каждый день без лечения — путь к инвалидности.

Расширение 403 постановления и мечты о федерализации. Чем еще запомнилось заседание «Редкий пациент в фокусе» в Воронеже

Этих средств хватит на покрытие потребностей больных в 2025 и 2026 годах

Подопечные фонда "Круг добра" старше 19 лет могут остаться без лекарств

России нужна единая система обеспечения лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями, считает сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв.

Одним из острых вызовов для медицины является лечение пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Лечение по ОМС, производственные аптеки и больше генетиков – что еще можно предложить для помощи орфанным больным обсудили на «Мартовских встречах редких друзей»

Елена Хвостикова выступила с докладом «Роль пациентских организаций в процессе лечения ребенка»

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями

Очевидно, что вампиров не надо бояться, их надо спасать.

Основная его цель - повышение осведомленности населения и укрепления сотрудничества между пациентами, медицинскими работниками, политиками и лидерами здравоохранения.

5 сентября в Правительстве Республики Бурятия состоялось совещание на тему “Редкий пациент в фокусе”.

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

Всего в списке закупок фонда 109 лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.