Член Всероссийского союза пациентов
Миссия межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» - защита и реализация конституционных прав граждан РФ, страдающих муковисцидозом.
Главная задача нашей организации - забота об улучшении качества жизни больных муковисцидозом, увеличении продолжительности их жизни и о социальной адаптации в обществе.
Мы стремимся создать устойчивую систему помощи людям с тяжелыми инвалидизирующими заболеваниями для того, чтобы они чувствовали себя "равными среди равных".
Основными целями организации являются:
Мясникова Ирина Владимировна, Председатель
ЮРИДИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250
ФАКТИЧЕСКИЙ АДРЕС: 117593, г. Москва, Новоясеневский проспект, 19 кор.4, кв. 250
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов — о практике выездной поддержки регионов в сфере редких заболеваний
Бесплатную психологическую линию для пациентов с муковисцидозом и их близких открыл Всероссийский союз пациентов.
Если есть риск дефицита поставки лекарств по редким заболеваниям из-за санкций и высокой цены
26-27 ноября 2018 года в Москве состоялась VIII Всероссийская Конференция пациентских организаций по муковисцидозу «Решение актуальных проблем пациентов с муковисцидозом в России: В эпицентре – родитель».
Президент Владимир Путин 6 августа подписал закон, расширяющий список редких высокозатратных заболеваний, лечение которых финансируется из государственного бюджета.
Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас





