С 1 февраля 2021 года на территории 7-ми регионов РФ стартовал проект «Общественные советы платформа диалога пациентов и органов власти» Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний».

Очередное заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора по Кировской области было посвящено актуальным вопросам, связанным с изменениями в работе ГБ МСЭ из-за вступления в силу с 1 января 2020 года приказа 585н.

26 ноября 2019 года состоялся выезд членов Общественного совета по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями Самарской области с проверкой в Самарскую областную клиническую больницу имени В. Д. Середавина.

10 октября 2019 года Самарская организация рассеянного склероза приняла участие в заседании Общественного Совета при министерстве здравоохранения Самарской области.

21 августа 2019 г. в Новосибирском областном клиническом госпитале ветеранов войн состоялось заседание общественного Совета при Минздраве РФ НСО по вопросу организации медицинской помощи при рассеянном склерозе.