«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Проект приурочен ко Дню редких заболеваний, который традиционно отмечается в феврале. Выставка призвана напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом. Выставка состоит из серии фотоснимков. На них изображена жизнь «редких» пациентов – каждодневные занятия, яркие моменты, радости, достижения. Авторы фото - Сергей Куксин, фотокорреспондент «Российской газеты», участник X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографы из регионов, где живут герои экспозиции.

Фотоработы рассказывают не столько о заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают.

«Общество не очень хорошо осведомлено о людях с ограниченными возможностями, а такие проекты позволяют показать, что у нас есть тоже увлечения, свои дела. Мы не сидим дома. Мы тоже можем быть интересными и полезными», – говорит героиня проекта и начинающая писательница из Калининграда Мария Левая.

«Этой выставкой мы хотим показать светлую сторону жизни людей с орфанными заболеваниями. Они не только лежат на инфузиях и часто посещают врачей. Они ведут полноценную жизнь. Всё это становится возможным благодаря тем средствам и ресурсам, которые вкладывает государство в «редких» людей. Они оправданы, необходимы и дают свой благой результат. Наша выставка – наглядный тому пример», - комментирует директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова.

В России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие орфанные заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни «редких» людей можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.

Елена Хвостикова отмечает, что всё ещё остаются те, кто остро нуждается в помощи. Прежде всего, речь идёт о «редких» людях, которые достигли или вот-вот достигнут 18 лет, а также о пациентах с болезнью Фабри, которым буквально приходится отстаивать свои права на лечение. «Сегодня мало какая страна может похвастаться тем, что все её дети с орфанными заболеваниями получают лечение. Фонд «Круг добра» стал сказкой наяву для детей с редкими заболеваниями и их родителей. Он подарил им надежду на полноценную жизнь в будущем, - отмечает Елена Хвостикова. – Однако политика по лекарственному обеспечению должна выстраиваться таким образом, чтобы и дети, и взрослые с орфанными заболеваниями имели равную возможность на долгую и счастливую жизнь».