13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

Мероприятие было организовано АНО Центр помощи пациентам «Геном» при поддержке комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе и фонда «Круг добра». Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев в своем выступлении акцентировал внимание на важности продолжения работы по централизации закупок орфанных препаратов.

Программа ВЗН и фонд «Круг добра» - это реально национальное достижение нашей страны. Это вещи, которыми можно гордиться. Пациенты прошли путь от безысходности, от инвалидизации и ранней смерти до погружения в общественную жизнь. Дети ходят в школу, занимаются спортом, у них все перспективы для полноценного образа жизни. Именно ради этого мы и работаем.

И здесь я хочу обратить внимание на то, что объединяет высокозатратные нозологии и фонд «Круг добра». Во-первых, мы отрезали статус «инвалид» от лекарственной терапии. И это ключевой момент. Потому что прежде это был порочный, замкнутый круг: для того чтобы получить государственную поддержку пациенту необходимо было запустить своё состояние здоровья настолько, чтобы инвалидизироваться. А если, не дай Бог, помогло и инвалидность сняли, то тут же прекращается и лекарственная терапия. Теперь, благодаря программе высокозатратных нозологий и фонду «Круг добра», эта негативная практика прекращена.

Второй момент - это централизованные закупки. У меня широкий круг профессиональных, в том числе международных, связей. К программе ВЗН и «Кругу добра» проявляет огромный интерес международное экспертное сообщество. Потому что это эффективное решение в части централизованных закупок, и оно приносит миллиардный эффект. Данное решение позволяет сконцентрировать бюджетные средства с чёткой задачей. Да, централизованная закупка имеет обратную сторону медали: это некая неповоротливость. Но благодаря механизму перераспределения, эти негативные моменты нивелированы.

Если мы хотим решить вопрос лекарственного обеспечения взрослых пациентов, то здесь два момента. Первый: у нас нет альтернативы. Потому что, если мы не решим вопрос централизованных закупок для взрослых пациентов, мы будем говорить о неэффективных бюджетных тратах. Потому что не может продолжаться такая ситуация, когда до 18 лет пациенты получают лекарства, а дальше люди оказываются выброшенные на произвол судьбы – на усмотрение региона. Мы не можем себе это позволить, если говорим о рачительном отношении к бюджету и деньгам налогоплательщиков. Второе: все траты, о которых мы говорим, надо рассматривать не как бюджетные ассигнования обезличенные, а как инвестиции в людей. Благодаря этим программам, мы получаем работоспособную активную часть населения.

В этой связи мы видим следующие пути решения. Во-первых, фонду «Круг добра» надо дать возможность - как организационную так и финансовую - продолжать терапию тех пациентов которые уже прикреплены к фонду. Второе: надо расширять централизованные закупки в части орфанных заболеваний. На уровне регионов осталось порядка 17 «редких» нозологий. Они не все нуждаются в централизации. Но есть порядка 5-6 наиболее дорогостоящих заболеваний, которые надо передать на федеральный уровень. Третье: надо стабилизировать финансовое положение программы высокозатратных нозологий. По экспертным оценкам мы говорим о переходящем дефиците программы порядка 20 млрд руб - дефицит, который накопился за годы в программе ВЗН. Это происходит, в первую очередь, потому что пациенты живут дольше - регистры увеличиваются.

Эти шаги позволят повысить эффективность лекарственной терапии. Орфанные пациенты - это та группа пациентов, которые не должны обременять регионы - как с финансовой, так и с организационной точки зрения.
Наш общий долг сделать так чтобы работа и программы ВЗН фонда «Круг добра» шли только по нарастающей.