16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) пройдет экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями». Организаторы: Всероссийский Союз пациентов, проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», АНО Центр помощи пациентам «Геном», при участии фонда «Круг добра».

Организаторы: Всероссийский Союз пациентов, проектный офис «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», АНО Центр помощи пациентам «Геном», при участии фонда «Круг добра».

Цель проведения экспертной дискуссии: привлечение внимания государства, общественности, экспертного сообщества и индустрии к проблемам пациентов с редкими заболеваниями: обсуждение системных решений для дальнейшего совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Целевая аудитория: широкая общественность.
В последние годы в сфере лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями пройден трудный, но плодотворный путь. Большое число пациентов обеспечено лечением.

Самыми крупными вехами на этом пути стали программа сначала 7, а теперь «14 высокозатратных нозологий», и создание Фонда "Круг добра". Эти две программы - реальные национальные достижения, которыми может гордиться наша страна.

Так же внедрена программа обеспечения пациентов с заболеваниями входящими в перечень жизнеугрожающих редких (орфанных) заболеваний (Постановление Правительства №403), в который на сегодня включены 17 орфанных заболеваний.

Но… До сих пор все эти программы действовали самостоятельно, и в обеспечении пациентов с редкими заболеваниями не было необходимой логики и гармонизации.

23 ноября 2022 г. В Государственной Думе одобрено в третьем чтении решение по передаче детей из программы «14ВЗН» в Фонд «Круг добра», причиной которого стал дефицит финансирования Программы ВЗН. Данное решение представляется обоснованным и дает вектор дальнейшего развития лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

Начиная свою работу в наиболее критических направлениях лекарственного обеспечения, Фонд «Круг добра» фактически становится основным источником финансирования орфанных препаратов для лечения детей с присоединением когорты детей из Программы «14 ВЗН».

И кончено, следующим логическим шагом было бы присоединение к Фонду детей, страдающих жизнеугрожающими редкими орфанными заболеваниями из регионального Перечня редких жизнеугрожающих заболеваний.

Это позволило бы создать единый механизм лекарственного обеспечения детей в стране.

Так Фонд обеспечивал бы всех детей с редкими заболеваниями орфанными лекарственными препаратами (зарегистрированными и незарегистрированными) по достижении ими 18 лет, а после достижения совершеннолетия лекарственное обеспечение взрослых пациентов  могло бы осуществляться для наиболее дорогостоящих препаратов из средств федерального бюджета (например, из Программы ВЗН), а остальными за счет средств регионов, в том числе, освободившихся от переноса детской когорты под патронаж Фонда.

Очевидно, все эти вопросы требуют системного и последовательного решения. Обсудить возможные пути решения данной проблемы мы планируем на нашем круглом столе.

Программа:

12.30-12.40 Вступительное слово модератора - Юрий Александрович Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

12.40 – 13.00 Роль фонда «Круг добра» в организации лекарственного обеспечения детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями -Александр Евгеньевич Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра»

– 13.10 Актуальность реализации единого подхода к лекарственному обеспечению детей с редкими заболеваниями. Необходимость последовательной федерализации - Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель Центра помощи пациентам «Геном»

13.10 – 13.20

Актуальность федерализации лекарственного обеспечение пациентов со СМА - Наталья Сергеевна Смирнова, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям».

13.20 – 13.40 Сергей Владимирович Воронин, главный врач ФГБНУ им. академика Н.П. Бочкова

13.40 – 13.50 Актуальные вопросы к организации системы лекарственного обеспечения от субъектов РФ - Юлия Владимировна Максимова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Новосибирской области

13.50 – 14.00 Косякова Наталья Владимировна, начальник фармацевтического управления Минздрава Ростовской области

14.00 – 14.10 Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы - Елена Юрьевна Красильникова, руководитель Проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»

14.10 – 14.30 - вопросы журналистов
Контакт для связи:

Светлана Петрова, пресс-секретарь АНО Центр помощи пациентам «Геном»,
+79052063334, belo-petr@list.ru
Сайт мероприятия: https://goo.su/5GXzm0